qualidade de vida em crianças e adolescentes surdos portadores de implante coclear

221 Pages·2015·3.05 MB·Portuguese

3.º D
CICLO
2014
UNIVERSIDADE DO PORTO
FMUP
2014

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S TESE DE DOUTORAMENTO EM BIOÉTICA APRESENTADA
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R À FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO
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Ivone Duarte

Qualidade de Vida em Crianças e
Adolescentes Surdos Portadores
de Implante Coclear

Tese de Doutoramento para obtenção do grau de Doutor em
Bioética
Programa Doutoral em Bioética

Orientação: Professor Doutor Rui Nunes
Coorientação: Professora Doutora Guilhermina Rego

Porto, julho 2014

Unidade de Bioética, Biodireito e Economia da Saúde
Departamento de Ciências Sociais e Saúde
Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
“A  humanidade  deve  à  criança  o  melhor  que  tem  para  dar  …”
Declaração dos Direitos da Criança de Genebra, 1924
Professores Catedráticos

Alberto Manuel Barros Da Silva
Altamiro Manuel Rodrigues Costa Pereira
António Albino Coelho Marques Abrantes Teixeira
António Carlos Freitas Ribeiro Saraiva
Daniel Filipe Lima Moura
Deolinda Maria Valente Alves Lima Teixeira
Francisco Fernando Rocha Gonçalves
Isabel Maria Amorim Pereira Ramos
João Francisco Montenegro Andrade Lima Bernardes
Joaquim Adelino Correia Ferreira Leite Moreira
José Agostinho Marques Lopes
José Carlos Neves Da Cunha Areias
José Eduardo Torres Eckenroth Guimarães
José Henrique Dias Pinto De Barros
José Manuel Lopes Teixeira Amarante
José Manuel Pereira Dias De Castro Lopes
Manuel Alberto Coimbra Sobrinho Simões
Manuel Jesus Falcão Pestana Vasconcelos
Maria Amelia Duarte Ferreira
Maria Dulce Cordeiro Madeira
Maria Fátima Machado Henriques Carneiro
Maria Leonor Martins Soares David
Patrício Manuel Vieira Araújo Soares Silva
Raquel Ângela Silva Soares Lino
Rui Manuel Almeida Mota Cardoso
Rui Manuel Lopes Nunes
Professores Catedráticos Jubilados e Aposentados

Abel José Sampaio Da Costa Tavares
Abel Vitorino Trigo Cabral
Alexandre Alberto Guerra Sousa Pinto
Amândio Gomes Sampaio Tavares
António Augusto Lopes Vaz
António Carvalho Almeida Coimbra
António Fernandes Da Fonseca
António Fernandes Oliveira Barbosa Ribeiro Braga
António Germano Pina Silva Leal
António José Pacheco Palha
António Manuel Sampaio De Araújo Teixeira
Belmiro Dos Santos Patrício
Cândido Alves Hipólito Reis
Carlos Rodrigo Magalhães Ramalhão
Cassiano Pena De Abreu E Lima
Daniel Santos Pinto Serrão
Eduardo Jorge Cunha Rodrigues Pereira
Fernando Tavarela Veloso
Francisco De Sousa Lé
Henrique José Ferreira Gonçalves Lecour De Menezes
José Carvalho De Oliveira
José Fernando Barros Castro Correia
José Luís Medina Vieira
José Manuel Costa Mesquita Guimarães
Levi Eugénio Ribeiro Guerra
Luís Alberto Martins Gomes De Almeida
Manuel Augusto Cardoso De Oliveira
Manuel Machado Rodrigues Gomes
Manuel Maria Paula Barbosa
Maria Da Conceição Fernandes Marques Magalhães
Maria Isabel Amorim De Azevedo
Mário José Cerqueira Gomes Braga
Serafim Correia Pinto Guimarães
Valdemar Miguel Botelho Dos Santos Cardoso
Walter Friedrich Alfred Osswald
Álvaro Jerónimo Leal Machado De Aguiar
Manuel António Caldeira Pais Clemente
Jorge Manuel Mergulhão Castro Tavares
Ao abrigo do Art. 8º do Decreto-Lei nº 388/70, são parte integrante desta dissertação as
seguintes publicações:

Publicado:
- Duarte I, Santos C, Rego G, Nunes R (2014) Health-related Quality of Life in Children
and Adolescents with Cochlear Implants: Self and proxy reports in Acta Oto-
Laryngologica.134(9): 881-889. DOI: 10.3109/00016489.2014.930968.
- Brandão C, Rego G, Duarte I, Nunes R (2013) Social Responsibility: A New Paradigm of
Hospital Governance? in Health Care Anal. 21:390–402. DOI 10.1007/s10728-012-0206-
3.
- Duarte I, Santos C, Freitas A, Rego G, Nunes R. Ethics, Equity and Human Dignity in
Access to Health Services: the case of cochlear implants in children and adolescents in
European Archives of Oto-Rhino-Laryngology. DOI 10.1007/s00405-014-3340-8.

Aceite para publicação:
- Nunes R, Duarte I, Santos C, Rego G. Education for Values and Bioethics in Springer
Plus.

Submetido para publicação:
- Duarte I, Santos C, Rego G, Nunes R. Duarte I, Santos C, Rego G, Nunes R. School Failure
in Students who are Normal-Hearing or Deaf (with or without Cochlear Implants) -
submetido na revista Child Development.

Resumo
Introdução
A surdez infantil é um problema de natureza social devido não só à sua prevalência, mas
sobretudo às múltiplas consequências que acarreta sob os mais variados prismas.
Interfere de forma definitiva no desenvolvimento das capacidades verbais e de
linguagem da criança e da sua qualidade de vida, o que origina dificuldades de
aprendizagem e efeitos deletérios sobre a evolução social, emocional, cognitiva e
académica da criança.
O implante coclear é um tratamento importante para as crianças com surdez profunda.
Finalmente é possível ultrapassar com sucesso uma deficiência num dos sentidos mais
importantes do ser humano. O desenvolvimento do implante coclear tem sido
caracterizado por membros do Deaf World como um ataque à sua cultura equiparando
mesmo esta tecnologia a genocídio sociocultural. Muitas são as controvérsias no
domínio da bioética acerca da colocação dos implantes cocleares em crianças
prelinguais, entendendo mesmo alguns dos representantes da comunidade surda que o
implante coclear foi concebido como um meio de destruir a sua cultura e os seus
valores. Porém, para a comunidade em geral o implante coclear é uma ferramenta
indispensável para se conseguir uma adequada reabilitação de muitas crianças com
deficiência auditiva.
Para uma mais fácil contextualização deste trabalho, discutimos num primeiro momento
as diferentes perspetivas da surdez, mais especificamente a surdez como doença,
deficiência e diferença, numa segunda parte apresentamos os estudos que
desenvolvemos nesta matéria.
Os objetivos dos três estudos nucleares que integram esta tese foram: a) determinar a
qualidade de vida relacionada com a saúde na perspetiva de crianças e adolescentes
portadores de implante coclear em comparação com os seus pares surdos sem implante
e ouvintes, assim como determinar a qualidade de vida relacionada com a saúde na
perspetiva dos seus pais; b) observar a performance escolar de crianças e adolescentes
portadores de implante coclear em termos de percentagem de anos de escolaridade
repetidos e verificar a participação da família na vida escolar do estudante na
perspectiva do professor em comparação com crianças e adolescentes surdos sem
implante e ouvintes; e por fim c) estudar o número de implantes cocleares realizados
em crianças e adolescentes nas diferentes regiões de Portugal Continental e determinar
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a percentagem de implantes cocleares realizados em idades precoces, no contexto da
recessão económica que Portugal atravessa.
Métodos
No primeiro estudo, efetuou-se um estudo transversal, constituído por três grupos:
crianças e adolescentes surdos pré-locutórios implantados e dois grupos de controlo
constituídos por crianças e adolescentes ouvintes e crianças e adolescentes surdos pré-
locutórios não implantados com idades compreendidas entre os 8 e os 18 anos de idade
com frequência escolar em Portugal e os seus respetivos a pais. Utilizamos o Kidscreen-
52, que é um instrumento genérico para avaliar a qualidade de saúde de vida
relacionada com a saúde de crianças e adolescentes. Foram realizadas entrevistas
estruturadas com os pais, bem como aplicada a Escala de Graffar para avaliar o nível
socioeconómico.
No segundo estudo, efetuou-se um estudo de caso-controlo, realizado em crianças e
adolescentes portadores de implantes cocleares, em crianças e adolescentes sem
implante coclear e em crianças e adolescentes ouvintes. As idades dos participantes
variaram entre 8 e 18 anos. Foi utilizado para avaliar a percentagem de anos de
escolaridade repetidos os registos escolares dos estudantes e um curto questionário
sobre a participação dos pais na vida escolar dos estudantes preenchido pelo professor.
Foram também realizadas entrevistas estruturadas com os pais, bem como aplicada a
Escala de Graffar para avaliar o nível socioeconómico.
No terceiro estudo, efetuou-se um estudo retrospetivo da implantação coclear.
Utilizamos para o efeito uma base de dados hospitalar contendo todos os episódios com
procedimentos de impante coclear em indivíduos menores de 18 anos ocorridos em
hospitais públicos em Portugal, entre 2000 e 2012. Foi realizada uma análise por idade,
por ano e por região de implante.
Resultados
O primeiro estudo, demonstra que os participantes ouvintes percecionam melhor
qualidade de vida relacionada com a saúde do que os participantes surdos não
implantados em quase todos os domínios. Por outro lado, embora os participantes
ouvintes também percecionem melhor qualidade de vida do que os participantes
implantados essas diferenças foram menores e não significativas. O segundo estudo,
demonstra claras diferenças no que respeita ao maior sucesso das crianças ouvintes, em
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termos de anos de retenção, quando comparado com as crianças surdas sem implante.
As crianças surdas portadoras de implante coclear têm menos retenções que as crianças
surdas sem implante. Observamos também que os professores acreditam que os pais
das crianças surdas sem implante coclear prestam menos apoio aos seus filhos no que
respeita aos trabalhos de casa do que os pais das crianças surdas portadoras de
implante coclear.
No terceiro estudo, verificamos que as regiões Norte e Centro, as mais próximas do
grande centro especializado em implantes cocleares de Portugal, são as que registam
maior número de implantes, 2.0 e 2.4 por 10.000 crianças respetivamente, sendo as
regiões do Alentejo e Algarve, regiões mais rurais e distantes do centro, as que regista
menor número de implantes, 1.1 e 1.5 por 10.000 crianças. Apesar de ao longo dos anos
não parecer haver um aumento de crianças menores de 18 anos implantadas,
verificando-se uma redução significativa em 2011 e 2012. Contudo, tem-se vindo a
verificar um aumento de crianças implantadas antes dos 24 meses, passando mesmo de
zero crianças com esta idade nos primeiros anos estudados para 0.46 por 10000
habitantes em 2012.
Conclusões
A surdez pode ser considerada como um fator agravante no desempenho escolar e na
perceção de pior qualidade de vida relacionada com a saúde. O Implante coclear parece
minimizar as diferenças encontradas entre surdos não implantados e ouvintes. Por outro
lado, o direito a cuidados de saúde adequados deve estar de acordo com o pleno
respeito dos direitos humanos fundamentais. As condições económicas, sociais e
educacionais também devem ser garantidas no processo de reabilitação auditiva.
Mediante todos os indicadores encontrados, torna-se um imperativo ético alterar o
sistema de saúde e educacional vigente no nosso país de forma assegurar às crianças
surdas aquilo de que necessitam para um desenvolvimento pleno da sua personalidade
e assim respeitar o princípio de igualdade de oportunidades.

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