Table Of ContentFİZİKSEL ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN
EBEVEYNLERDE BAKIM YÜKÜNÜN VE
AİLE İŞLEVLERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ
Didem COŞKUN
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği
Anabilim Dalı
Tez Danışmanı
Doç. Dr. Ayda ÇELEBİOĞLU
Yüksek Lisans Tezi – 2013
T.C.
ATATÜRK ÜNİVERSİTESİ
SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ
FİZİKSEL ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN EBEVEYNLERDE
BAKIM YÜKÜNÜN VE AİLE İŞLEVLERİNİN
DEĞERLENDİRİLMESİ
Didem COŞKUN
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı
Yüksek Lisans Tezi
Tez Danışmanı
Doç. Dr. Ayda ÇELEBİOĞLU
ERZURUM
2013
T.C.
ATA TURK UNiVERSiTESi
SAGLIK BiLiMLERi ENSTiTUSU
<;OCUK SAGLIGI VE HASTALIKLARI HEMSiRELiGi
ANABiLiM DALI
FiZiKSEL ENGELLi <;OCUGU OLAN EBEVEYNLERDE BAKIM
YUKU VE AiLE i~LEVLERiNiN DEGERLENDiRiLMESi
Didem COSKUN
Tez Savunma Tarihi : 23.09.2013
7 .......
r __, ~e .....".'.?. -/c"...- - )
Tez Dam~mam :Do<;:. Dr. Ayda <;ELEBiOGLU ;:. -~
Jiiri Uyesi :Do<;:.Dr. Duygu ARIKAN
Jiiri Uyesi :Yrd. Do<;. Dr. Afife YURTTA~ ~
Onay
Bu <;:ah~ma yukandaki juri tarafmdan Yiiksek Lisans Tezi olarak kabul edilmi~tir.
Yavuz Selim SAGLAM
Enstitti Mtidtirti
Yiiksek Lisans Tezi
ERZURUM- 2013
İÇİNDEKİLER
TEŞEKKÜR ................................................................................................................. III
ÖZET ............................................................................................................................. IV
ABSTRACT .................................................................................................................... V
SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ ............................................................. VI
TABLOLAR DİZİNİ .................................................................................................. VII
1. GİRİŞ ........................................................................................................................... 1
1.1. Problemin Tanımı ve Önemi ...................................................................................... 1
2. GENEL BİLGİLER .................................................................................................... 4
2.1. Engellilik .................................................................................................................... 4
2.2. Fiziksel Engel Grubunu Oluşturan Hastalıklar .......................................................... 5
2.2.1. Serebral palsi (SP) .................................................................................................. 5
2.2.2. Musküler distrofi ..................................................................................................... 7
2.2.3. Omurilik yaralanmaları ........................................................................................... 7
2.2.4. Spina bifida ............................................................................................................. 7
2.3. Fiziksel Engelli Çocukların Ebeveynlerinde Bakım Yükü ........................................ 7
2.3.1. Bakım Sunmanın Bakım Veren Ebeveynler Üzerindeki Olumlu ve Olumsuz
Etkileri .............................................................................................................................. 9
2.3.1.1. Bakım Vermenin Olumlu Etkileri ........................................................................ 9
2.3.1.2. Bakım Vermenin Olumsuz Etkileri ..................................................................... 9
2.4. Fiziksel Engelli Çocukların Ebeveynlerinde Aile İşlevlerini Değerlendirme ......... 10
2.4.1. Engelli Çocuk ve Aile ........................................................................................... 11
2.4.2. Fiziksel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Yaşadıkları Güçlükler ................... 12
2.4.3. Ailelerdeki Duygusal Tepkiler .............................................................................. 13
I
2.4.4. Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Sorunları ............................................................ 13
2.5. Fiziksel Engelli Çocukların Bakımında Hemşirenin Rolü ...................................... 16
3. MATERYAL VE METOT ....................................................................................... 18
3.1. Araştırmanın Şekli ................................................................................................... 18
3.2. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman .................................................................... 18
3.3. Evren ve Örneklem .................................................................................................. 18
3.4. Verilerin Toplanması ............................................................................................... 18
3.5. Veri Toplama Araçları ............................................................................................. 19
3.6. Araştırmanın Değişkenleri ....................................................................................... 23
3.7. Verilerin Değerlendirilmesi ..................................................................................... 23
3.8. Araştırmanın Etik İlkeleri ........................................................................................ 23
3.9. Araştırmanın Sınırlılıkları ve Genellenebilirliği ...................................................... 23
4. BULGULAR .............................................................................................................. 24
5. TARTIŞMA ............................................................................................................... 38
6. SONUÇ VE ÖNERİLER .......................................................................................... 44
KAYNAKLAR .............................................................................................................. 46
EKLER .......................................................................................................................... 53
EK-1. ÖZGEÇMİŞ ....................................................................................................... 53
EK-2. KİŞİSEL BİLGİ FORMU ................................................................................. 54
EK-3. AİLE DEĞERLENDİRME ÖLÇEĞİ ............................................................. 56
EK-4. ZARİT BAKIM YÜKÜ ÖLÇEĞİ .................................................................... 58
EK-5. BİLGİLENDİRİLMİŞ ONAM FORMU ......................................................... 60
EK-6. ETİK KURUL İZİN BELGESİ ........................................................................ 61
EK-7. ARAŞTIRMANIN YAPILDIĞI RESMİ KURUM İZNİ .............................. 61
II
TEŞEKKÜR
Tez araştırmamın planlanması ve yürütülmesinde sürekli destekleyen,
yardımlarını esirgemeyen bilgi ve tecrübelerinin paylaşan değerli danışman hocam
Sayın Doç. Dr. Ayda ÇELEBİOĞLU’na
Yüksek lisans öğrenimim süresince yardımlarını esirgemeyen değerli Anabilim
Dalı hocalarım Sayın Doç. Dr. Duygu ARIKAN’a, Sayın Doç. Dr. Fatma GÜDÜCÜ
TÜFEKCİ’ye
Desteklerinden dolayı Sayın Yrd. Doç. Dr. Sibel KÜÇÜKOĞLU’na
Araştırmaya katılmayı kabul eden Fiziksel engelli çocukların ebeveynlerine,
araştırmanın yapılmasında yardımlarını esirgemeyen Özel Eğitim ve Rehabilitasyon
Merkezleri çalışanlarına, desteklerini her zaman hissettiğim saygı değer iş
arkadaşlarıma, aynı yola baş koyduğum yardımlarıyla hep yanımda olan Zila Özlem
KIRBAŞ’a, Fatma GÜNDÜZ’e ve Gülcan BAHÇEÇİOĞLU’na,
Öğrenimim boyunca maddi ve manevi olarak sürekli destek olan aileme, canım
annem Güzel Coşkun’a teşekkür ederim.
Didem COŞKUN
III
ÖZET
Fiziksel Engelli Çocuğu Olan Ebeveynlerde Bakım Yükünün ve Aile İşlevlerinin
Değerlendirilmesi
Amaç: Araştırma, Fiziksel engelli çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve aile
işlevlerini değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.
Materyal ve Metot: Araştırma; Elazığ il merkezinde bulunan İl Milli Eğitim
Müdürlüğüne bağlı, 3 özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde Ağustos 2012- Eylül
2013 tarihleri arasında tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Evrenden örneklem seçme
yöntemine gidilmeden, araştırmayı kabul eden 167 fiziksel engelli çocuğun ebeveyni ile
yürütülmüştür. Veriler; araştırmacı tarafından hazırlanan Kişisel Bilgi Formu, Aile
Değerledirme Ölçeği, Zarit Bakım Yükü Ölçeği ile toplanmıştır. Verilerin
değerlendirmesinde; yüzdelik dağılım, ortalama, Kruskal-Wallis testi, Mann Whitney U
testi, t testi, tek yönlü varyans analizi, Pearson korelasyon analizi ile kullanılmıştır.
Bulgular: Ebeveynlerin Zarit Bakım Yükü Ölçeğinden aldıkları toplam puan
ortalamalarına göre (44.99±12.42) bakım yüklerinin orta ciddi boyutta, Aile
Değerlendirme Ölçeğinden aldıkları toplam puan ortalamalarına göre (2.18±0.37) aile
işlevlerinin sağlıksız olduğu belirlenmiştir. Bakım yükü ile aile işlevleri arasındaki
ilişki değerlendirildiğinde; aile işlevlerini algılamanın “roller” ve “gereken ilgiyi
gösterme” alt boyutları ile bakım yükü toplam puanı arasında pozitif yönde anlamlı
ilişki bulunmuştur (p< 0.05).
Sonuç: Çalışma sonucunda elde edilen bulgular çocukların fiziksel engelli
olmalarından dolayı ebeveynlerin bakım yükünün arttığını ve aile işlevlerinin
etkilendiğini göstermiştir. Ebeveynler için planlanan eğitim ve danışmanlık
programlarının düzenlenmesinde bu hususların dikkate alınması önerilebilir.
Anahtar Kelimeler: Aile işlevleri, bakım yükü, ebeveyn-çocuk, fiziksel engel,
hemşire
IV
ABSTRACT
Assessment of Care Burden and Family Functions of Parents with Physically
Disabled Children
Aim: The study was conducted to evaluate the care burden of the parents with
physically disabled children and their family function.
Material and Methods: This study was conducted between August 2012 -
September 2013 in three special education and rehabilitation centers of Provincial
Directorates of National Education located in Elazığ. This study was conducted with the
parents of 167 physically disabled children without using the method of the sample
group selection. The data were collected by using the personal information form, the
family assessment scale and the care burden scale which were prepared by the
researcher. The means, Kruskal-Wallis test, Mann-Whitney U test, t test, the one-way
Anowa and Pearson correlation analysis were used to assess the data distribution.
Results: The parents were under moderate to severe care burden according to
average total score of Zarit Burden Scale score (44.99 ± 12.42), and unhealthy family
functioning according to average total score of Family Assessment Scale (2.18 ± 0.37).
When considering the relationship between family functioning and burden of care; there
was a significant positive corelation between sub-groups of care burden, which were
perception "roles" and "showing required interest” and the total score of family
functions(p<0.05).
Conclusion: The findings of the study has been revealed that increased burden of care
and influenced family functions of parents with children with physical disabilities.
Organization of training and consulting programs planned for the parents is
recommended that these issues be taken into consideration.
Key Words: Family functions, care burden, parents-child, physical disability,
nurse
V
SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ
ADÖ : Aile Değerlendirme Ölçeği
SP : Serebral palsi
ZBYÖ : Zarit Bakım Yükü Ölçeği
VI
TABLOLAR DİZİNİ
Tablo No Sayfa No
Tablo 4.1. Ebeveynlere ait tanıtıcı özelliklerin dağılımı ................................................ 24
Tablo 4.2. Çocuklara ait tanıtıcı özelliklerin dağılımı ................................................... 25
Tablo 4.3. ADÖ ve ZBYÖ’ne ilişkin sayısal değerler ................................................... 26
Tablo 4.4. Ebeveynlerin tanıtıcı özelliklerine göre ADÖ puan ortalamalarının
karşılaştırılması ............................................................................................ 28
Tablo 4.5. Fiziksel engelli çocuklarının tanıtıcı özelliklerine göre ebeveynlerin ADÖ
puan ortalamalarının karşılaştırılması .......................................................... 31
Tablo 4.6. Ebeveynlerin tanıtıcı özelliklerine göre ZBYÖ puan ortalamalarının
karşılaştırılması ............................................................................................ 34
Tablo 4.7. Fiziksel engelli çocukların tanıtıcı özelliklerine göre ebeveynlerin
ZBYÖ puan ortalamalarının karşılaştırılması .............................................. 36
Tablo 4.8. ADÖ ve ZBYÖ puan ortalamaları arasındaki ilişki ...................................... 37
VII
Description:Bu nedenle normal ya da özürlü, sorunlu ya da sorunsuz olsun . 23 b) Spastik Kuadriparetik: Ağır olgularda ileri yaşlarda spastisiteye bağlı eklem.
