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INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES
Évaluations et accompagnement en
ergothérapie lors de l’acquisition du
fauteuil roulant électrique
UE 6.5 S6 : Évaluation de la pratique professionnelle et recherche
BOZEC Tanguy
2013
IFPEK
INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES
Évaluations et accompagnement en
ergothérapie lors de l’acquisition du
fauteuil roulant électrique
UE 6.5 S6 : Évaluation de la pratique professionnelle et recherche
Sous la direction de Caroline DIPLAS
BOZEC Tanguy
2013
REMERCIEMENTS
Je tiens particulièrement à remercier toutes les personnes ayant permis
l’élaboration de ce mémoire :
Ma directrice de mémoire pour sa disponibilité, son accompagnement et ses
précieux conseils qui m’ont guidé dans ce travail
Les professionnels ayant pris le temps de répondre à mes questions
Mes proches, famille, amis et camarades de promotions pour leur disponibilité,
leur soutien, et leur présence durant ces trois années de formation
SOMMAIRE
INTRODUCTION ........................................................................................................................ 1
1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................. 2
2 PARTIE THEORIQUE......................................................................................................... 9
2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................... 9
2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................ 16
2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition du fauteuil roulant
électrique .............................................................................................................................. 21
2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de l’acquisition d’un fauteuil
roulant électrique .................................................................................................................. 25
3 L’ENQUETE : .................................................................................................................... 28
3.1 Construction de l’enquête .......................................................................................... 28
3.2 Présentation des résultats et analyse ....................................................................... 30
3.3 Limites de la méthode : ............................................................................................. 41
3.4 Conclusions de l’enquête : ........................................................................................ 42
4 DISCUSSION .................................................................................................................... 43
4.1 Retour sur les hypothèses ......................................................................................... 43
4.2 Autres pistes de réflexion .......................................................................................... 45
CONCLUSION ......................................................................................................................... 48
Bibliographie ............................................................................................................................. 49
Liste des abréviations ..................................................................................................................
Annexe : .......................................................................................................................................
Table des matières .......................................................................................................................
Résumé : ......................................................................................................................................
Abstract : ......................................................................................................................................
INTRODUCTION
« Mieux qu’ajouter des années à la vie, il faut donner de la vie aux années. » Cette citation a
été reprise dans de nombreux contexte et est devenue l’un des fondements de la
réadaptation. Cette discipline s’est développée au cours du XXème siècle en parallèle de
l’évolution de la médecine. En effet, les progrès médicaux ont permis de vaincre de
nombreuses maladies et ont considérablement rallongé la durée de vie (HESBEEN, 1994).
Cependant, certaines interventions réussies peuvent tout de même entrainer des handicaps
permanents. Il est alors nécessaire de ne pas laisser la personne seule avec ses situations
de handicap. C’est dans cette optique la discipline de réadaptation s’est construite.
L’ergothérapie s’est développée en parallèle de la notion de réadaptation. «L’ergothérapie
s’adresse à des personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique,
psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou à des
personnes en situation de handicap temporaire ou définitive. Le but de l’ergothérapie est de
permettre à ces personnes de maintenir ou développer leur potentiel d’indépendance et
d’autonomie personnelle, sociale, scolaire ou professionnelle » (MOREAU et al., 2008). Afin
de suppléer les fonctions manquantes, les ergothérapeutes peuvent être amenés à proposer
des aides techniques.
Le fauteuil roulant électrique est l’exemple le plus parlant de l’importance des aides
techniques. Il y a en France 360 000 utilisateurs de fauteuil roulant dont 31 000 utilisateurs
de fauteuil roulant électrique (DISCHLER, 2012). Il a été implanté en France en 1973 par
l’Association Française contre les Myopathies (AFM). Son principe est de suppléer la
propulsion grâce à des moteurs. Il est donc destiné à des personnes ayant une perte de
mobilité importante et pour qui l’usage du fauteuil roulant manuel n’est pas optimal. En
constante évolution technologique, cette aide au déplacement est de plus en plus sollicitée.
L’acquisition du fauteuil roulant électrique représente un enjeu important pour
l’indépendance de la personne en situation de handicap. C’est également un passage
symbolique à négocier.
A travers ce mémoire de fin d’étude je souhaite aborder la spécificité de l’intervention de
l’ergothérapeute dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans
l’acquisition du fauteuil roulant électrique.
Après avoir fait émerger ma question de recherche je développerai les différents concepts
théoriques. Puis j’exposerai l’enquête réalisée auprès des ergothérapeutes. Enfin, l’analyse
de ces données donnera lieu à une discussion autour de la question de recherche.
1
1 PROBLEMATIQUE
Mon questionnement prend racine dans mes expériences de stages. Lors de deux stages,
l’un en foyer d’accueil médicalisé (FAM) et l’autre en service de soins de suite et de
réadaptation (SSR), j’ai effectué des essais de fauteuil roulant électrique (FRE) pour des
patients présentant une incapacité partielle ou totale à la marche. Pour ce mémoire je
m’intéresse particulièrement à deux personnes : M. L et Mme R.
J’ai côtoyé M. L, 40 ans, dans un FAM spécialisé dans l’accueil des patients cérébro-lésés
(traumatisme crânien et accident vasculaire cérébral principalement). Accidenté de la route,
M. L avait des séquelles motrices, cognitives et intellectuelles altérant son indépendance et
son autonomie. Pour ses déplacements il utilisait un fauteuil roulant manuel (FRM) à
propulsion par levier pendulaire. Cependant, il avait un déficit de force musculaire ainsi
qu’une fatigabilité importante. Cela limitait ses déplacements car ils étaient lents et couteux
en énergie.
Mme R, 65 ans, était suivie au SSR depuis son accident vasculaire cérébral (AVC). Ayant
bien récupéré, elle avait pu rentrer à son domicile et suivait sa rééducation deux fois par
semaine en hôpital de jour. Elle pouvait marcher quelques pas. Le reste du temps elle se
déplaçait en fauteuil roulant manuel mais celui-ci ne lui permettait pas des déplacements
extérieurs à son domicile. Elle souhaitait notamment pouvoir aller seule jusqu’aux
commerces situé à environ 500 mètres de chez elle.
La demande du fauteuil roulant électrique était donc portée par ces patients pour un besoin
d’indépendance plus important. L’usage du fauteuil roulant manuel permettait uniquement
les déplacements intérieurs. Recueillant ce besoin d’indépendance, l’équipe pluridisciplinaire
a engagé des démarches pour permettre l’obtention d’un FRE.
Nous avions évalué préalablement les capacités cognitives de chacun des deux patients : M.
L présentait une négligence importante du côté gauche. Cependant nous espérions que
celle-ci ne soit pas un frein à la conduite d’un FRE. Les évaluations de Mme R ne décelaient
pas de troubles cognitifs majeurs. Nous avions décidé, avec le médecin et l’ergothérapeute,
d’effectuer des essais de FRE en accord avec les souhaits des équipes et des patients.
Les essais consistaient en un apprentissage du maniement du FRE et à des mises en
situations avec prise en compte des différents risques liés à la conduite. J’orientais les
essais en fonction des besoins de la personne.
Le temps et la fréquence des essais variaient dans les deux centres. Dans le premier (SSR)
les essais avec la patiente Mme R duraient le temps d’une séance de 30-40 minutes deux
fois par semaine, alors que dans le second (FAM) le patient M. L pouvait essayer le fauteuil
2
en continu après un apprentissage initial avec l’ergothérapeute. Le deuxième cas avait mis
en évidence que M. L avait des problèmes de fatigue lors de l’utilisation autonome du
fauteuil et en devenait très dangereux. Il utilisait le fauteuil comme une arme contre les
résidents en les bloquant contre les parois ou en les percutant. Nous avions donc décidé
d’interrompre les essais et de reporter l’acquisition. Mme R avait des troubles moins
importants cependant le fauteuil roulant était prévu pour un usage extérieur, avec des
risques qu’il était difficile d’évaluer dans la structure. Je n’étais pas certain des risques
potentiels qu’elle encourait à un usage autonome extérieur.
Dans les deux situations je me suis questionné sur la légitimité que l’ergothérapeute pouvait
avoir à préconiser ou non l’usage du fauteuil roulant électrique. Celui-ci étant porteur d’une
grande aide pour l’indépendance nous désirons permettre à la personne d’y avoir accès.
Cependant il existe un point critique ou les risques liés à la pathologie peuvent compromettre
la sécurité. Dans ces situations les ergothérapeutes et les médecins sont face à un dilemme
dans lequel apparait la subjectivité de la décision. Nous nous retrouvons face à un problème
éthique qui peut se traduire dans l’esprit du patient à une privation de droits et de libertés.
Je me suis questionné sur la façon la plus adéquate de mener les essais de fauteuils
roulants électriques afin de pouvoir statuer. Ma recherche visait à trouver des écrits, des
protocoles, des consensus sur ce sujet. Mon idée première consistait à déterminer s’il
existait un ou plusieurs protocoles diffusables aux ergothérapeutes permettant idéalement de
dire « OUI » ou « NON » à l’utilisation d’un FRE. Je voulais savoir comment anticiper au
mieux les situations de mise en danger des patients. Je me questionnais sur le vide que je
ressentais sur ce sujet. En tant que stagiaire et futur professionnel, je m’interrogeais donc
sur l’existence de protocoles, et pourquoi ne seraient-ils pas utilisés ?
Ma question de départ était donc la suivante :
Comment l’ergothérapeute peut-il statuer ou non sur l’acquisition d’un fauteuil roulant
électrique ?
Cette question est d’actualité. En effet, elle a fait l’objet d’une journée spéciale aux 40èmes
ENTRETIENS de MEDECINE PHYSIQUE et de READAPTATION. Le contenu des
conférences a été retranscrit dans un numéro dédié du périodique LA LETTRE de
MEDECINE PHYSIQUE et de READAPTATION.
3
Pour approfondir ma réflexion je me suis appuyé sur des lectures ainsi que sur deux
entretiens exploratoires effectués auprès d’ergothérapeutes ayant travaillé et communiqué
sur l’harmonisation des essais de FRE.
L’ouvrage Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités (CAIRE,
2008a) contient une partie dédiée à l’évaluation en ergothérapie. Cet ouvrage recense les
différentes façons d’effectuer un recueil de données avec des évaluations de types
quantitatif ou qualitatif. Dans mes différentes recherches je n’ai pas trouvé, en France, de
protocole normé et validé à destination des professionnels permettant de prendre une telle
décision. Il est possible de se référer à des protocoles d’entrainement à la conduite et
d’évaluation préexistant comme le PIDA1 et le WSP2 tous deux disponibles sur internet.
Cependant ils ont chacun leurs limites. En effet, ils ont été validés dans d’autres pays avec
d’autres façons de procéder et d’autres contraintes. De plus, ils sont principalement axés sur
les capacités de conduite de la personne mais ne sont pas transposables sur les
déplacements de la vie quotidienne.
L’ouvrage contient également une partie décrivant les évaluations écologiques qui
permettent de tester le patient en situation réelle, et les questionnaires d’auto-évaluation à
remplir par le patient. Ce sont autant d’outils à disposition de l’ergothérapeute permettant
d’inclure le patient dans sa prise en charge de manière significative. Il existe des différences
dans la pratique. En effet, beaucoup d’ergothérapeutes disent se baser essentiellement sur
des observations, tout en utilisant de manière inconsciente ces évaluations.
J’ai rapidement voulu savoir si les étudiants de ma promotion avaient pu observer ou
effectuer des essais, et s’ils avaient utilisé un protocole dit « maison ». Ce dernier permet,
même s’il n’est pas validé, d’harmoniser la pratique au sein de l’institution. Cela montre
également qu’une réflexion préalable a déjà été menée sur le sujet, ce qui permet d’éviter de
passer à côté de certains éléments importants pendant les essais.
Au moment de cette question nous avions déjà fait quatre stages, ce qui multipliait donc les
instituts potentiels. Ma question était : « Pour ceux qui ont effectué ou observé des essais de
fauteuil roulant électrique: Avez-vous utilisé un protocole ou une évaluation précise? »
Je laissais la porte ouverte aux protocoles ou évaluations dits « maisons »
63 étudiants ont reçu ma question. J’ai obtenu 30 réponses. 26 étudiants ne se sont basés
que sur des observations, et 4 ont utilisé un protocole rédigé préalablement. Ce résultat,
allant dans le sens de ma constatation, m’a conforté dans mon questionnement sur le flou
1 PIDA = power mobility indoor driving assessment (DAWSON et NADEAU, 2004)
2 WSP = wheelchair skill program (Dalhousie University., 2005).
4
pratique dans lequel se trouvent les étudiants et les professionnels pour effectuer les essais
de fauteuil roulant électrique.
Cependant, ma question ne concernait pas le contenu des essais. C’est pourquoi je
m’interroge sur la façon de procéder des ergothérapeutes. Quelles sont les évaluations
effectuées ? Y’a-t’il une grande disparité dans les pratiques ? Quels sont les éléments
pertinents pour la prise de décision ?
Le texte de base relatif aux essais de FRE est l’arrêté du 24 aout 20003 :
Depuis 2000 la prise en charge du fauteuil roulant électrique se fait sous condition d’essais
préalable par une équipe pluridisciplinaire composée au minimum d’un médecin MPR
(Médecine physique et de réadaptation) et d’un kinésithérapeute ou ergothérapeute. (Pour
mon mémoire j’aborderais le cas d’essais réalisés par un ergothérapeute)
Ils doivent statuer sur la capacité de la personne à conduire un fauteuil roulant électrique et
discutent également le choix du fauteuil.
L’arrêté du 24 août 2000 défini la nécessité de délivrer un certificat d’essais à la Sécurité
Sociale « précisant que les capacités cognitives du patient lui permettent d’en assurer la
maitrise » (2000) pour obtenir un remboursement de la somme fixée par la LPPR (liste des
produits et prestations remboursables)
Le rôle du médecin MPR est de s’assurer qu’il n’y a aucune contre-indication à la conduite
du FRE. Les contre-indications peuvent être notamment motrices, cognitives ou sensorielles.
Pour statuer il effectue un recueil et une analyse de données à partir du dossier du patient,
de ses entretiens ainsi que des éléments apportés par les différents professionnels de son
équipe (aides soignants, infirmiers, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes par
exemple). Dans un second temps, il délègue généralement les essais et l’entrainement au
FRE à l’ergothérapeute. Celui-ci a donc un rôle important de conseil et d’évaluation. C’est
pourquoi il est nécessaire d’avoir une démarche professionnelle judicieuse afin d’apporter un
diagnostic pertinent au médecin.
Contrairement à la conduite automobile ou à celle d’un 2 roues, la conduite d’un FRE n’est
pas soumise à l’obtention préalable d’un permis ou d’un brevet de conduite.
Les avis du médecin et de l’ergothérapeute concernent l’obtention du financement du fauteuil
roulant électrique par l’intermédiaire du forfait LPPR de la Sécurité Sociale, et si besoin par
des argumentaires pour des financements supplémentaires (MDPH par exemple).
Cela entraine la question de la légitimité des essais et de la décision prise par l’équipe. En
effet leur avis n’est requis que pour la question du financement, et non pour l’obtention
officielle d’un « feu vert » pour la conduite.
3 Arrêté du 24 août 2000 modifiant le titre IV du tarif interministériel des prestations sanitaires et relatif
aux véhicules pour handicapés physiques (2000)
5
Ainsi un utilisateur mécontent de ne pas recevoir un accord par une équipe se voit offrir deux
solutions : soit il l’achète par ses propres moyens sans bénéficier du forfait LPPR, soit il tente
de l’obtenir dans un autre centre, avec par exemple l’existence de consultations en externe :
certains centres permettent aux personnes extérieures ayant besoin d’un fauteuil roulant
électrique d’obtenir le certificat d’essais préalables en libérant du temps pour les évaluateurs.
L’équipe peut se limiter au médecin MPR et à l’ergothérapeute qui deviennent des experts
de l’évaluation.
Le cadre et le contenu des essais ne sont pas précisés dans l’arrêté du 24 août 2000. Il est
pourtant impératif de pouvoir étayer un accord et surtout un refus lorsqu’il intervient, ainsi
que d’harmoniser les pratiques afin d’éviter de trop grandes différences dans les décisions.
Plusieurs groupes de travail ont avancé sur la question. J’ai choisi de décrire ici deux
articles. J’ai contacté les auteurs de ces articles pour obtenir plus d’informations. Ils m’ont
chacun accordé un entretien téléphonique.
Le GEFREl (Groupe d’Evaluation des Fauteuils Roulants Electriques) a été créé en 2008
dans le but d’harmoniser les pratiques en Ile de France. L’idée première du GEFREl
reprenait donc le constat qui m’a amené à aborder la question des essais de FRE dans mon
mémoire. Cependant, le GEFREl regroupe les professionnels pratiquants des consultations
en externe pour le secteur diffus (PEREIRA-MILHET et al., 2012). Le secteur diffus
correspond aux personnes hors de l’institution. Etant soumises aux mêmes exigences pour
le financement de leur fauteuil roulant électrique, il faut qu’elles aient accès à une évaluation
pluridisciplinaire. Ces personnes sont moins « liées » à leur thérapeute qu’en institution. Les
professionnels ont relevé la nécessité de définir un processus commun d’évaluation afin
d’éviter de voir certaines personnes multiplier les consultations jusqu'à obtenir le certificat
d’essai préalable. Les membres du GEFREl ont donc établi un outil commun leur permettant
de justifier leur décision.
Dans le même temps l’équipe du service d’ergothérapie du centre de médecine physique et
de réadaptation de Lay-St-Christophe a mis en place le CAUFRE (Certificat d’Aptitude à
l’Utilisation du Fauteuil Roulant Électrique). Cet outil a deux objectifs : « harmoniser la
pratique d’évaluation au sein du service d’ergothérapie en proposant une méthodologie
d’investigation commune; préciser et justifier les recommandations de conduite. » (RAY LE
et al., 2012)
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Description:M. L avait des séquelles motrices, cognitives et intellectuelles altérant son avoir à préconiser ou non l'usage du fauteuil roulant électrique. Celui-ci