Evaluation des Gewichtsverlaufs enteral ernährter Kleinkinder unter stationärer und ambulanter ...

138 Pages·2015·2.57 MB·German

by  Josef Haas

Diplomarbeit

Evaluation des Gewichtsverlaufs enteral ernährter
Kleinkinder unter stationärer und ambulanter
standardisierter Sondenentwöhnung
Eine prospektive und retrospektive Datenanalyse

eingereicht von
Christine Isabell Lydia Mutschlechner

zur Erlangung des akademischen Grades

Doktorin der gesamten Heilkunde

in
(Dr. med. univ.)

an der
Medizinischen Universität Graz

ausgeführt an der
Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Abteilung für Psychosomatik

unter der Anleitung von
in in
Prof. Dr. Marguerite Dunitz-Scheer
und
Mag.a Dr.in Sabine Marinschek
Graz, am 04.05.2015
Eidesstattliche Erklärung

Ich erkläre ehrenwörtlich, dass ich die vorliegende Arbeit selbstständig und ohne
fremde Hilfe verfasst, andere als die angegebenen Quellen nicht verwendet und
die den benutzten Quellen wörtlich oder inhaltlich entnommenen Stellen als solche
kenntlich gemacht habe.
Graz, am 04.05.2015 Christine Isabell Lydia Mutschlechner eh.

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Danksagungen
Mein herzlicher Dank gilt Frau Professorin Dr.in Dunitz-Scheer und Frau Mag.a
Dr.in Marinschek für die Bereitstellung dieses spannenden Diplomarbeitsthemas.
Beide standen mir bei meinen Fragen stets hilfreich bei und ermöglichten mir
einen wunderbaren Einblick in die Komplexität und Tiefe des Themas
„Sondenentwöhnung bei Kleinkindern“. Dadurch wurde mein Wunsch, Kinderärztin
zu werden, noch weiter verstärkt und ich blicke voller Freude in diesen neuen
bevorstehenden Lebensabschnitt.
Für die Unterstützung bei der grafischen Umsetzung der Daten möchte ich mich
bei Markus Schweighart bedanken. Danke an Katharina Fuchs für ihre Ideen und
die wunderbaren Diskussionen über das Thema und an Frau Mag.a Eva Maria
Spitzer für ihre wertvollen Anregungen im Zuge des Lektorats.
Den Eltern der kleinen Patientinnen und Patienten, die mir ihr Vertrauen
geschenkt haben und die in dieser so schwierigen Zeit die Mühe der
Protokollierung auf sich genommen haben, gebührt meine Bewunderung.
Im Herzen gedenke ich meiner während meines Studiums verstorbenen Oma, die
eine wunderbare Ärztin war und mir durch ihre selbstbewusste, engagierte,
liebevolle und glaubensstarke Art mein Leben lang ein Vorbild sein wird.
Voller Liebe möchte ich mich auch bei meinem wunderbaren Verlobten Christoph
bedanken. Ohne seine Hilfe wäre ich an manchen Punkten meiner Arbeit, meines
Studiums und meines Lebens gescheitert. Auch seiner Familie danke ich für die
durchgehende Unterstützung.
Mein herzlicher Dank gilt auch meinen Geschwistern Michaela, Stefan und Judith,
die für mich da waren und mich geprägt haben.
Ein besonderer Dank gilt meinen Eltern, denen ich diese Arbeit als Zeichen meiner
Dankbarkeit widmen möchte. Sie haben mich für die Schwierigkeiten meines
Lebens gewappnet, mir mein Studium ermöglicht und mich in jeder Lebenslage
und zu jeder Zeit unterstützt.
„Der HERR ist mein Hirte, mir wird nichts mangeln. […]
Und ob ich schon wanderte im finstern Tal,
fürchte ich kein Unglück; denn du bist bei mir“ Psalm 23
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Zusammenfassung
Hintergrund
Sondendependenz ist die unbeabsichtigte Folge von Langzeit-Sondenernährung
bei Kindern und Kleinkindern durch Verlängerung von Sondenernährung ohne
eine medizinische Notwendigkeit. Diese Dependenz verhindert, dass die
betroffenen Kinder den Übergang von Sondenernährung auf eine orale
Nahrungsaufnahme schaffen. Die orale Ernährungsumstellung scheitert zumeist
am problematischen Essverhalten sowie am Fehlen fundierter wissenschaftlicher
Therapieangebote und evidenz-basierter Richtlinien.
Aufgrund dessen wurde das „Grazer Modell“ der Sondenentwöhnung entwickelt,
welches sich eine sichere, selbstregulierte orale Nahrungsaufnahme des Kindes
ebenso wie eine positive Fütterungsbeziehung der Eltern und anderer
Bezugspersonen zum Ziel gesetzt hat. Es ist ein einzigartiges interdisziplinäres
Programm, das die medizinischen, biosozialen und psychodynamischen Aspekte
der Sondendependenz berücksichtigt. Um Hunger zu generieren und den Appetit
zu stimulieren muss das Sondenvolumen reduziert werden, was zunächst zu
Gewichtsverlust führt. Die überwältigende Angst vor einem bedrohlichen
Gewichtsverlust hindert oftmals HelferInnen sowie die Eltern betroffener Kinder
daran, eine dringend notwendige Sondenentwöhnung durchführen zu lassen. Es
ist daher absolut notwendig, sie dabei zu unterstützen, dem Potenzial des Kindes
zur Selbstregulation zu vertrauen.
Zielsetzung
Diese Arbeit zielt darauf ab, den Leser/die Leserin mit Hilfe des Theorieteils zum
Thema Sondenernährung bei Kindern hinzuführen, die Sondendependenz als
ungewollte Folge aufzuzeigen und die Sondenentwöhnung als notwendige
Therapiemaßnahme zu präsentieren.
Durch die empirischen Daten soll sich herauskristallisieren, dass die
selbstregulierte Kompensation bei zunehmender oraler Ernährung einen
nachhaltigen positiven Einfluss auf die Lebensqualität hat sowie einen wichtigen
Stellenwert in der unbedenklichen weiteren Gewichtsentwicklung der Kinder
einnimmt.
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Methoden
Die Erstellung dieser Arbeit erfolgte logisch deduktiv und nach dem Prinzip der
Hermeneutik. In die Literaturrecherche wurden sowohl englisch- als auch
deutschsprachige Fachbücher, Journals, Paper, Studien und Internetquellen
miteinbezogen.
Die empirischen Daten wurden einerseits durch eine prospektive
Beobachtungsstudie gesammelt und andererseits wurden retrospektiv
PatientInnenangaben aus der Datenbank ARCHIMED (Version 4.62) extrahiert,
grafisch mittels SPSS (Version IBM SPSS Statistics 22) und EXCEL aufgearbeitet
und statistisch dargestellt.
Ergebnisse
Im Zuge der standardisierten Sondenentwöhnung an der Psychosomatischen
Abteilung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz wurden 7
PatientInnen prospektiv beobachtet, um deren Gewichtsverlauf sowie das
Sondenvolumen und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme während des
Programms zu dokumentieren. Jene Kinder, bei denen eine genaue Beobachtung
der individuellen Verläufe während der Sondenentwöhnung möglich war, wiesen
bei der Reduktion beziehungsweise Beendigung der Sondenfütterung eine
Zunahme der oralen Ernährung auf.
Das PatientInnenkollektiv für die retrospektive Datenanalyse setzte sich aus 139
erfolgreich entwöhnten und 26 teilentwöhnten Kindern zusammen.
Durch die Datenanalyse der 139 vollständig entwöhnten Kinder konnte gezeigt
werden, dass alle Kinder im Zuge der Sondenentwöhnung an Gewicht verlieren.
Dieser Gewichtsverlust liegt jedoch in keinem Fall über 10% des
Ausgangsgewichts.
Bei der Aufnahme lagen die BMIs der meisten Kinder unter der 50., eher sogar
unter der 25. Perzentile. Zwischen Mädchen und Burschen gab es kaum
Unterschiede. Kinder mit PEG-Sonden verloren mehr Gewicht als jene mit
nasogastralen Sonden. Die Staffelung der Gewichtsverluste nach Altersgruppen,
die aufgrund der geringen Stichprobenmenge knapp nicht signifikant ist, ergab,
dass Kinder zwischen 1 bis 3 Jahren im Vergleich zu Kindern ≤1 Jahr oder >3
5
Jahren am meisten und die jüngsten Kinder (≤1 Jahr) am wenigsten Gewicht
verlieren. Die 53 Kinder, bei denen das Kontrollgewicht nach abgeschlossener
Sondenentwöhnung bekannt war, zeigten ein höheres Gewicht als bei der
Aufnahme.
Als weiteres Ergebnis konnte demonstriert werden, dass stationär entwöhnte
Kinder im Schnitt älter sind, jedoch kürzere Aufenthalte benötigen und weniger
Gewicht verlieren.
Conclusio
Nach langer Sondendependenz stellt die Sondenentwöhnung für viele betroffene
Eltern und Betreuungspersonen eine beängstigende und unbekannte Situation
dar. Viele fürchten bei den ohnehin schon leidgeplagten, vielfach untergewichtigen
Kindern einen weiteren Gewichtsverlust und fühlen sich zurückversetzt in
traumatische postnatale Perioden oder Zeiten schwerer Krankheiten. Bereits im
Literaturteil der Arbeit kann jedoch demonstriert werden, dass der Übergang zu
einer oralen Ernährung einen positiven Effekt auf die Lebensqualität sowohl der
Kinder als auch der Eltern beziehungsweise der Betreuungspersonen hat. Die
Datenanalyse im Anschluss zeigt sogar auf, dass die Sondenentwöhnung den
Weg zu einer unbedenklichen weiteren Gewichtsentwicklung der Kinder ebnet.

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Abstract
Background
Tube dependency is the unintended result of long-term tube feeding in infants and
young children. The condition involves the prolongation of enteral feeding in the
absence of any medical indication. This dependency prevents infants from making
the transition from tube to oral feeding. The transition from exclusive long-term
tube dependency to self-sustaining eating often fails because of the unavailability
of appropriate, scientifically reliable treatment options or the lack of evidence-
based guidelines and furthermore because of the complexity of the underlying
feeding problems or eating patterns.
As a result of this, the “Graz tube-weaning program” has been developed, which
enables infants to be weaned off their long-term feeding tube by achieving
sufficient self-feeding abilities. The uniqueness of this inpatient and outpatient
tube-weaning program relies on the integration of a highly specialized
multidisciplinary team and its focus on the medical, biosocial and psychodynamic
aspects of tube dependency. In order to generate hunger and stimulate the
appetite, the tube volume has to be reduced and tube weaning therefore is
associated with an initial phase of weight loss. The anxiety of caretakers and of
parents about their infants starving to death often hinders them from taking this
necessary step towards oral feeding, so it is paramount to support them in the
process of learning to trust the child’s potential of self-regulation.
Objective
The theoretical part of this thesis gives a general overview about tube feeding in
infancy, tube dependency as the unintended result and tube weaning as a
necessary treatment.
The empirical part demonstrates that tube weaning results in an increase of life-
quality by regaining oral autonomy and the ability to sustain stable body weight by
self-motivated oral feeding.

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Methods
This diploma thesis is based on deductive logic and on hermeneutic principles.
Data were collected from multiple German and English papers, journals, specialist
literature and Internet sources.
The empirical data include a prospective observational study and a retrospective
data analysis. The retrospective data were extracted from the database
ARCHIMED (version 4.62) and plotted via EXCEL and SPSS (version IBM SPSS
Statistics 22).
Results
In a prospective study, 7 patients were observed in the course of the standardized
tube weaning at the Psychosomatic and Psychotherapeutic Unit of the University
Hospital for Children in Graz. Their weight development as well as the tube
volumes and their food and liquid intake were documented throughout the
program. The data collected by observation demonstrate that both the reduction
and the termination of tube feeding results in an increase of oral nutrition.
The retrospective data analysis is based on the patient population of 139
successfully weaned infants and 26 patients who remained on partial tube feed.
The analysis of the data revealed that all children lose weight during tube weaning.
However, this weight loss does not exceed ten percent of their weights at
admission.
At admission the weaning population shows body mass indices below the 50th
percentile, mostly even below the 25th. There are hardly any differences between
the sexes. Children with NG tubes tend to lose less weight than children with PEG
tubes. The differentiation of children according to age groups has turned out to be
near-significant and shows that the most weight loss during tube weaning can be
found at the age of 1 to 3 years. The youngest infants (≤1year) lose the least
weight. The 53 patients whose weights were collected as follow-up, present higher
weights in comparison to admission.
On average, as compared with out-patients, in-patients are older, their
hospitalisation (duration of treatment) is briefer and there is less weight loss.
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Conclusion
Since tube feeding is “easy” and means control and security to parents and
caretakers, tube weaning symbolizes an abrupt and scary incision. Many are
afraid of the weight loss the transition from tube dependency to oral feeding brings
along. Moreover, in many cases parents feel drawn back to very traumatic
postnatal experiences or phases of severe illnesses. However, the theoretical part
of this thesis already demonstrates the benefits of this transition and its positive
impact on the quality of life for children and their parents or caretakers. And the
retrospective analysis of data even concludes that tube weaning is essential for
the infant’s healthy weight development.
9
Inhaltsverzeichnis
Danksagungen .................................................................................................................... 3
Zusammenfassung ............................................................................................................. 4
Abstract ................................................................................................................................ 7
Inhaltsverzeichnis ............................................................................................................. 10
Abbildungsverzeichnis ..................................................................................................... 12
1 Einleitung .................................................................................................................... 13
1.1 Fragestellung ...................................................................................................... 13
1.2 Zielsetzung .......................................................................................................... 14
1.3 Methodische Vorgehensweise ......................................................................... 14
1.4 Aufbau der Arbeit ............................................................................................... 15
2 Theoretische Grundlagen ........................................................................................ 17
2.1 Sondenernährung .............................................................................................. 17
2.1.1 Sondenarten ................................................................................................ 21
2.1.2 Indikationen / Kontraindikationen ............................................................. 25
2.1.3 Vorteile der Sondenernährung .................................................................. 27
2.1.4 Nachteile der Sondenernährung .............................................................. 28
2.2 Sondendependenz ............................................................................................. 31
2.2.1 Definition der Sondendependenz ............................................................. 33
2.2.2 Stadien der Sondendependenz ................................................................ 34
2.2.3 Charakteristika sondendependenter Kinder ........................................... 36
2.3 Die Bedeutung der oralen Ernährung ............................................................. 39
2.3.1 Ablauf der normalen Entwicklung ............................................................. 43
2.3.2 Ablauf der Entwicklung während der Sonde .......................................... 44
2.4 Frühkindliche Fütterungsstörung ..................................................................... 48
2.4.1 Frühkindliche Essverhaltensstörungen nach der DC:0-3R .................. 52
2.4.2 Risikofaktoren für die Entstehung einer Fütterungsstörung ................. 53
2.5 Postnatal weight loss ......................................................................................... 54
2.5.1 From intrauterine growth to extrauterine weight loss ............................ 55
3 Sondenentwöhnung .................................................................................................. 63
3.1 Erfolg der Sondenentwöhnung ........................................................................ 72
3.1.1 Selbstregulierte Kompensation im Zuge der Sondenentwöhnung...... 73
3.2 Das „Grazer Modell“ der Sondenentwöhnung ............................................... 73
3.2.1 Ablauf der Sondenentwöhnung ................................................................ 75
3.3 Arten der Sondenentwöhnung nach dem „Grazer Modell“ .......................... 78
3.3.1 Stationäre Sondenentwöhnung ................................................................ 80
3.3.2 Ambulante Sondenentwöhnung in häuslicher Umgebung ................... 81
3.3.3 Netcoaching in der ambulanten Sondenentwöhnung ........................... 84
3.4 Weight loss and weight development during tube weaning ........................ 87
4 Empirie ........................................................................................................................ 91
4.1 Studienbeschreibung ......................................................................................... 91
4.1.1 PatientInnenkollektiv und Material ........................................................... 91
4.2 Prospektive Studie ............................................................................................. 93
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