El modelo de la diversidad: la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar ...

252 Pages·2007·0.74 MB·Spanish

Agustina Palacios
Javier Romañach
El modelo de la diversidad
La Bioética y los Derechos Humanos
como herramientas para alcanzar
la plena dignidad en la
diversidad funcional

Agustina Palacios1
Javier Romañach2
El modelo de la diversidad
La Bioética y los Derechos Humanos
como herramientas para alcanzar
la plena dignidad en la
diversidad funcional
Presentación de Rafael de Asís Roig3
1. Coordinadora Sección Discapacidad de la Cátedra «Norberto
Bobbio» de Igualdad y No Discriminación, Instituto de Derechos
Humanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III de
Madrid.
2. Experto en Bioética bajo la óptica de la diversidad funcional.
Miembro del Foro de Vida Independiente.
3. Rafael de Asís Roig es Catedrático de Filosofía del Derecho y
Director del Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de las
Casas», Universidad Carlos III de Madrid.
Edita: Ediciones Diversitas- AIES
Copyleft
Diseño y maquetación: Adolfo «Ado» Mayorga
Diseño cubierta: Ado Mayorga
ISBN: 84-964-7440-2
978-84-964-7440-6
Depósito legal. D.L.: C-3360-06
Imprime: Reprografía Noroeste, S.L.
Impreso en España - Printed in Spain
No son siempre tiernas,
las puntas de las dagas de quienes luchan
por el falso respeto,
No son rectos los caminos,
que siguen quienes, perdidos, se buscan
en el espejo del otro,
No son cortos los tiempos,
que se extienden en un pasado
de identidades perdidas,
Son cortos, rectos y tiernos los vientos,
de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron allí,
Allí, donde tú y yo somos el mismo,
el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro,
Allí donde se espera a alguien,
para ser tú mismo,
Lee, te espero.
Javier Romañach - Allí

INDICE
AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
1. INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
1.1. Consideraciones sobre la terminología . . . .34
2. EL PESO DE LA HISTORIA:
LA EVOLUCIÓN DE LOS MODELOS
DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL . . . . . . . . . . .37
2.1. El modelo de prescindencia . . . . . . . . . . . .41
2.2. El modelo rehabilitador. . . . . . . . . . . . . . . .44
2.3. El modelo social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48
2.3.1. El movimiento de vida independiente. . .52
2.3.2. De la vida independiente
al modelo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . .56
2.3.3. El movimiento de Vida Independiente
en España . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60
3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
EN ESPAÑA: LA PUNTA DEL ICEBERG . . . . . . .65
3.1. La realidad cotidiana . . . . . . . . . . . . . . . . .67
9
3.2. La realidad en el mundo del Derecho . . . . .71
3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador .71
3.2.2. El incumplimiento de las Leyes
sobre Diversidad Funcional . . . . . . . . . .73
3.2.3. Ley del aborto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75
3.2.4. Discriminación en los tribunales . . . . . .77
3.3. La realidad bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87
3.3.1. Nueva genética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89
3.3.2. Omisiones generales sobre diversidad
funcional en bioética . . . . . . . . . . . . . . .91
3.4. Análisis de la realidad . . . . . . . . . . . . . . . . .96
4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO . . . . . . . . .99
4.1. La desmedicalización: un cambio
en la estructura mental . . . . . . . . . . . . . .101
4.1.1. Un cambio en la terminología . . . . . . . .102
4.1.2. El error de la clasificación médica . . . .117
4.1.3. La diferencia entre enfermedad
y diversidad funcional . . . . . . . . . . . . .119
4.1.4. La capacidad de autodeterminación
o autonomía moral . . . . . . . . . . . . . . . .124
4.1.5. Hacia la transversalidad . . . . . . . . . . .129
4.2. La dignidad en la diversidad . . . . . . . . . . .135
4.2.1. La dignidad en los textos jurídicos . . . .138
4.2.2. La dignidad en los textos bioéticos . . . .154
10