zorg bij het levenseinde aan ouderen met ernstige dementie

84 Pages·2009·0.92 MB·Dutch

FACULTEIT GENEESKUNDE EN
GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN

Academiejaar 2008 - 2009

ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET
ERNSTIGE DEMENTIE

Hannah GOVAERT

Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate
Co-promotor: Dr. R. Piers

Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot
ARTS

FACULTEIT GENEESKUNDE EN
GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN

Academiejaar 2008 - 2009

ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET
ERNSTIGE DEMENTIE

Hannah GOVAERT

Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate
Co-promotor: Dr. R. Piers

Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot
ARTS
0. INHOUDSTAFEL

I. ABSTRACT p. 1
II. INLEIDING p. 1
III. METHODOLOGIE p. 2
IV. RESULTATEN & DISCUSSIE p. 2
Hoofdstuk I: Dementie p. 3
1.1. Definitie p. 3
1.2. Epidemiologie p. 4
1.2.1. Prevalentie p. 4
1.2.2. Incidentie p. 4
1.2.3. Evolutie p. 4
1.3. Etiologie p. 5
1.3.1. Ziekte van Alzheimer p. 5
1.3.2. Vasculaire dementie p. 5
1.3.3. Dementie met Lewy Bodies p. 6
1.3.4. Frontale temporale dementie p. 6
1.3.5. Andere dementies p. 6
1.4. Diagnosestelling p. 7
1.5. Stadia p. 8
1.6. Steun voor mantelzorgers p. 9
1.7. Besluit p. 9
Hoofdstuk II: Einde van het leven bij ernstig dementerenden p. 10
2.1. Ziekteverloop p. 10
2.2. Symptomen en problemen bij het levenseinde p. 10
2.2.1. Eetproblemen p. 11
2.2.1.1. Inleiding p. 11
2.2.1.2. Oorzaken p. 11
2.2.1.3. Pathofysiologie p. 12
2.2.1.4. Gevolgen p. 13
2.2.1.5. Aanpak p. 13
2.2.1.5.1. Handvoeding p. 13
2.2.1.5.2. Sondevoeding p. 14
2.2.1.5.3. Dorst en gevoel van droge mond p. 19
2.2.1.6. Besluit p. 19
2.2.2. Pijn p. 20
2.2.2.1. Inleiding p. 20
2.2.2.2. Hoe wordt de pijn ervaren? p. 20
2.2.2.3. (Onder)behandeling p. 23
2.2.2.4. Inschatting p. 24
2.2.2.4.1. Self-reportschalen p. 24
2.2.2.4.2. Observatieschalen p. 25
2.2.2.4.3. Fysiologische metingen p. 27
2.2.2.5. Besluit p. 27
2.2.3. Infecties p. 28
2.2.3.1. Inleiding p. 28
2.2.3.2. Behandeling met antibiotica p. 28
2.2.3.2.1. Prevalentie p. 28
2.2.3.2.2. Nut p. 29
2.2.3.2.3. Beïnvloedende factoren p. 31
2.2.3.3. Educatie van familie en maatschappij p. 33
2.2.3.4. Besluit p. 33
2.2.4. Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische
symptomen (BPSD) p. 34
2.2.4.1. Inleiding p. 34
2.2.4.2. Symptomen (clusters) p. 34
2.2.4.3. Epidemiologie p. 34
2.2.4.4. Etiologie p. 35
2.2.4.5. Gevolgen p. 36
2.2.4.6. Aanpak p. 37
2.2.4.7. Besluit p. 40
Hoofdstuk III: Vroegtijdige planning van zorg: Advance Care Planning p. 41
3.1. Wat is Advance Care Planning? p. 41
3.1.1. Wet betreffende patiëntenrechten/palliatieve zorgen/
euthanasie p. 41
3.1.2. Wilsverklaring p. 42
3.2. Gebrek aan Advance Care Planning p. 43
3.3. Besluit p. 43

V. CONCLUSIE p. 44
VI. REFERENTIELIJST p. 45

VII. BIJLAGEN
I. ABSTRACT
Doelstelling: In deze scriptie wordt de zorg bij het levenseinde aan ouderen met ernstige
dementie behandeld. Er wordt nagegaan wat de symptomen en problemen zijn bij het levenseinde
van deze personen. Ook worden de medische beslissingen en de ethische vragen die hiermee
gepaard gaan onderzocht.
Methodologie: Voor dit literatuuronderzoek werd gebruik gemaakt van Pubmed en ISI Web of
Knowledge.
Resultaten&Discussie: Dementie kent een onvoorspelbaar ziekteverloop. Daardoor is het
moeilijk om de prognose van dementie in te schatten; bovendien is het niet evident het moment te
bepalen waarop de patiënt terminaal wordt. De identificatie van deze terminale fase is belangrijk
om palliatieve zorg te plannen en om familie en verzorgenden voor te bereiden op het overlijden.
De belangrijkste problemen waarmee patiënten in het eindstadium van dementie te maken
krijgen, zijn pijn, infecties, eet- en gedragsstoornissen. Bij de aanpak van deze problemen, spelen
ethische aspecten een belangrijke en doorslaggevende rol. Er bestaat onvoldoende evidentie om
aan te nemen dat agressieve behandelingen (antibiotica/sondevoeding/antipsychotica) bij deze
patiënten kunnen bijdragen aan een kwalitatieve zorg. Verder moet pijn beter herkend en
adequater behandeld worden. Gepaste scholing van gezondheidszorgwerkers speelt bij dit alles
een belangrijke rol. Gezien de moeilijke identificatie van de terminale fase van dementie, de
problemen bij het levenseinde en het feit dat patiënten in deze fase wilsonbekwaam zijn, is het
belangrijk om vroegtijdig de zorg te plannen (Advance Care Planning).

II. INLEIDING
Door de toenemende vergrijzing is dementie een probleem dat in de nabije toekomst steeds groter
zal worden. Daarom is het belangrijk dat aangepaste zorg bij het levenseinde van dementerenden
in al zijn aspecten kan voorzien worden. Momenteel brengt deze zorg nog heel wat problemen
met zich mee. De doelstelling van deze literatuurstudie is nagaan wat de symptomen en
problemen zijn bij het levenseinde van deze patiënten. De medische zorg en ethische vragen die
hiermee gepaard gaan, worden toegelicht.

1
III. METHODOLOGIE
Voor dit literatuuronderzoek werd gebruik gemaakt van Pubmed en ISI Web Of Knowledge. De
gebruikte MESH-termen waren: “dementia AND end-of-life care”, “Alzheimer AND end-of-life
care”, “advanced dementia AND terminal care”, “dementia AND hospice care”, “dementia AND
nutrition”, “dementia AND dysphagia”, “dementia AND feeding tubes”, “dementia AND
artificial feeding”, “dementia AND hand feeding”, “advanced dementia AND pathophysiology”,
“dementia AND cachexia”, “dementia AND pain”, “dementia AND pain assessment”, “dementia
AND pain management”, “dementia AND infections”, “dementia AND antibiotic treatment”,
“dementia AND ethics”, “dementia AND BPSD”, “dementia AND antipsychotics”, “dementia
AND advance care planning”.

IV. RESULTATEN & DISCUSSIE
In deze scriptie worden per deelgebied resultaten en discussie samen besproken.

2
Hoofdstuk I: Dementie
1.1. Definitie

(Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, 4e editie, 1994; Nederlandse Gezondheidsraad, 2002)
Dementie is een ernstige en uiteindelijk fatale aandoening die berust op een voortschrijdende
achteruitgang van het functioneren van de hersenen (Nederlandse Gezondheidsraad, 2002). Het is niet
één bepaalde ziekte met één bepaalde oorzaak, maar een verzamelnaam voor aandoeningen, die
gekenmerkt worden door combinaties van meervoudige stoornissen in verstandelijke vermogens,
stemming en gedrag. Dementie wordt beschouwd als klinisch syndroom, d.w.z. een verzameling
van symptomen die zich tegelijkertijd voordoen en verschillende oorzaken kunnen hebben.
Deze symptomen zijn:
1. Geheugenstoornissen: het verlies van het vermogen om nieuwe dingen aan te leren, te
onthouden en nieuwe informatie te verwerken.
2. Een of meer volgende cognitieve stoornissen:
- afasie: spraak- en taalstoornis, moeilijkheden bij het benoemen en begrijpen van
wat er gezegd wordt,
- apraxie: het verminderd vermogen om motorische handelingen uit te voeren
ondanks intacte motorische functies,
- agnosie: het niet meer herkennen van objecten/plaatsen/mensen ondanks intacte
sensorische functies, desoriëntatie,
- progressief verlies van uitvoerende functies (organisatie, planning, consecutief
handelen).
3. Deze stoornissen leiden tot significante beperkingen en afhankelijkheid in het sociaal of
beroepsmatig functioneren, en significante beperking ten opzichte van het vroegere niveau.
4. Deze stoornissen komen niet voor tijdens een fase van delirium.
5. Deze stoornissen kunnen niet verklaard worden door andere ziekteverschijnselen die bij
onderzoek van de patiënt direct blijken.

Vooral het geheugen wordt aangetast, maar enkel een minder goed functionerend geheugen is
niet voldoende om te spreken van dementie. Er moet aan alle vijf de criteria voldaan worden.
Verdere vaak voorkomende symptomen zijn verlies van emotionele controle (o.a. agressie en
woede-uitbarstingen), angst, verslechtering van het sociaal gedrag en verlies van motivatie
3
(apathie). Dementie gaat gepaard met een daling van de levensverwachting en –kwaliteit (Larson et
al., 2004; Banerjee et al., 2006).

1.2. Epidemiologie
1.2.1. Prevalentie
De prevalentie van dementie is het aantal dementerenden per honderd, duizend of per
honderdduizend bewoners op een specifiek moment in de bevolking. Dementie is vanwege zowel
zijn symptomatologie als prevalentie het belangrijkste syndroom bij bejaarden. Opvallend is dat
de prevalentie stijgt met de leeftijd.
De Qualidem-studie schat het aantal dementen in België tot 9,3% bij 65-plussers. Bij 85-plussers
loopt dit op tot 26,4% en bij de 90-plussers tot 34,8% (Buntinx et al., 2002).

1.2.2. Incidentie
De incidentie geeft het aantal nieuwe gevallen van dementie per tijdsperiode (bv. een jaar) weer.
Aangezien het erg moeilijk is de diagnose van dementie ondubbelzinnig te stellen, is het vinden
van correcte incidentiecijfers niet evident. Geen enkele Belgische studie maakte tot nu toe
melding van incidentiecijfers (Buntinx et al., 2002). Op basis van buitenlands onderzoek kon de
jaarlijkse incidentie van dementie bij 65-plussers geschat worden op 9 tot 14 per 1000 inwoners
(Bohn et al. 1990, Muskens et al. 1991). Als deze cijfers op België toegepast worden, betekent dit dat er
per jaar ongeveer 4900 nieuwe dementerende mannen en 9500 vrouwen bijkomen
(Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, afdeling Epidemiologie, 1998). Net zoals bij de prevalentie
neemt ook de incidentie toe met de leeftijd.

In instellingen: Het Qualidem-rapport (Buntinx et al., 2002) toonde aan dat respectievelijk 44.1% en
47% van de 60-plussers in instellingen dementie als hoofd- of nevendiagnose hebben. Uit cijfers
van de Nederlandse Gezondheidsraad (2002) blijkt dat bijna 35% van de dementiepatiënten
opgenomen is in een RVT; 2% van de dementerenden zou in een ziekenhuis verblijven.

1.2.3. Evolutie
In België neemt het aantal 60-plussers aanzienlijk toe. In 2000 telde ons land 2.249.411 60-
plussers of 21,9% van de bevolking. In 2050 zal dit aantal gestegen zijn tot ongeveer 3.500.000
4