vingt ans apres les premieres unites, un eclairage sur le developpement des soins palliatifs en ...

145 Pages·2008·0.69 MB·French

Centre de Recherche pour l’Etude et l’Observation des Conditions de Vie
VINGT ANS APRES LES PREMIERES UNITES,
UN ECLAIRAGE SUR LE DEVELOPPEMENT
DES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE
LE SECTEUR HOSPITALIER
ET DES SOINS A DOMICILE
Bruno MARESCA,
Avec la collaboration de
Elodie ALBEROLA,
Florence OLLIVIER,
Isabelle DELAKIAN,
Colette MAES,
Isabelle BERARD.
Collection de Rapports N°252
Février 2008
Département « Evaluation des Politiques Publiques »
dirigé par Bruno MARESCA
Pour consulter la version papier, veuillez contacter le Centre Infos Publications,
Tél. : [phone] , e-mail : [email protected]
142 rue du Chevaleret – 75013 Paris – http://www.credoc.fr
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C’était certes une maladie inexorable, mais elle n’était pas foudroyante,
c’était une maladie à paliers, un très long escalier qui menait assurément à la mort,
mais dont chaque marche représentait un apprentissage sans pareil,
c’était une maladie qui donnait le temps de mourir, et qui donnait à la mort le temps de vivre,
le temps de découvrir le temps et de découvrir enfin la vie,
c’était en quelque sorte une géniale invention moderne.
Hervé Guibert, A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie
Nous remercions les professionnels de santé qui ont accepté la démarche de l’enquête et ont
pris le temps de parler de leurs pratiques, les personnes concernées et leurs proches qui ont
bien voulu que l’on s’appuie sur leur vécu et les collaborateurs du CREDOC, notamment
Elodie Albérola, Isabelle Bérard, Claire Dauphin, Cathia Lemaire, et Florence Ollivier qui
ont réalisé les entretiens dans les établissements.
Ce projet a été piloté par Muriel Moisy et Brigitte Haury à la Drees, en lien avec un comité
de suivi :
Régis Aubry, président du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de
l’accompagnement de la fin de vie,
Michel Gentile, Dhos
Françoise Nogues, médecin de la Cnamts,
Eric Serra, Dgs
Christophe Trémoureux, Dhos,

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Sommaire
Pages
Introduction.............................................................................................................................5
Chapitre 1. Différentes conceptions de la mise en œuvre des soins palliatifs..................19
I. Une définition non-stabilisée ...................................................................................................19
I.1. La tendance à l’euphémisation de la notion de soins palliatifs.......................................................19
I.2. La difficulté à désigner les pratiques soignantes non-associées aux traitements curatifs...............21
I.3. Les décalages entre vision des médecins, des soignants et des usagers..........................................22
I.4. Les soins palliatifs dans la diversité des contextes hospitaliers......................................................24
1.5. Le déficit de protocoles formalisés.................................................................................................33
II. Les dimensions de la démarche palliative qui font consensus .............................................37
II.1. Rappel des définitions officielles....................................................................................................37
II.2. Le triptyque : nursing + anti-douleur + soutien..............................................................................39
II.3. La dimension de l’accompagnement..............................................................................................45
II.4. Les moyens matériels et le projet de fin de vie...............................................................................55
III. Les soins palliatifs : pour qui et quand ?................................................................................61
III.1. Types de patients justifiant la prise en charge palliative................................................................61
III.2. Le moment du passage en soins palliatifs.......................................................................................62
IV. Les critères de qualité pour les soins palliatifs ......................................................................65
IV.1. Du point de vue des équipes...........................................................................................................65
IV.2. Du point de vue des usagers...........................................................................................................66
Chapitre 2. Des situations types...........................................................................................69
I. Malade se considérant encore en traitement avec déni de la fin de vie...............................69
II. Personne non-communicante...................................................................................................73
III.Personne seule : l’horizon d’une démarche palliative plus aboutie
que la moyenne.........................................................................................................................75
IV. Patient en état de conscience de la situation de fin de vie ....................................................77
V. Les cas jugés difficiles...............................................................................................................81
Chapitre 3. Les moyens des établissements .......................................................................83
I. Les moyens................................................................................................................................83
I.1. Cancérologie......................................................................................................................................83
I.2. Gériatrie.............................................................................................................................................85
I.3. Hôpital local.......................................................................................................................................89
I.4. Prise en charge à domicile..................................................................................................................89
II. Les compétences........................................................................................................................95
II.1. Les compétences.............................................................................................................................96
II.2. Les demandes de formations..........................................................................................................98
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Chapitre 4. Des questions importantes pour le développement des soins palliatifs .....103
I. La communication soignants-soignés....................................................................................105
I.1. La question de l’annonce du diagnostic d’incurabilité ouvrant la fin de vie....................................105
I.2. La position difficile des soignants....................................................................................................108
I.3. La place des proches, des bénévoles et des médecins traitants........................................................110
II. Les questions éthiques ...........................................................................................................113
II.1.Le patient est-il au centre de la démarche palliative ?......................................................................113
II.2.Qui décide des interventions engageant le prolongement de la vie ? ..............................................115
II.3.Les questions posées par l’alimentation artificielle .........................................................................115
II.4.Les autres pratiques soulevant des questions éthiques.....................................................................118
II.5.De l’utilité d’énoncer des directives éthiques..................................................................................119
III. La demande sociale en faveur d’une « bonne mort » .........................................................121
III.1. Les demandes d’euthanasie..........................................................................................................121
III.2. Du mourir sans douleur au projet de fin de vie ............................................................................125
IV. Les finalités de la démarche palliative, une question centrale qui reste en débat............127
Conclusion ....................................................................................................................................129
Annexes ........................................................................................................................................137
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Introduction
L’année 2007 marque le 20ème anniversaire de la création de la première unité de soins
palliatifs en France, à l’hôpital de la Cité Universitaire à Paris. Vingt ans après, différentes
lois et circulaires ont donné aux soins palliatifs une impulsion et un développement important.
Néanmoins, les moyens sont encore largement sous dimensionnés par rapport à des besoins
qui devraient aller grandissant sous l’effet conjugué du vieillissement de la population et des
progrès de la médecine qui permettent de prolonger la vie plus longtemps. Et surtout, vingt
ans de démarche palliative, stimulée par un intérêt grandissant des instances professionnelles
des soignants et de la demande sociale autour de l’accompagnement de la fin de vie, n’ont pas
encore totalement clarifié la notion même de soins palliatifs. Celle-ci reste fortement connotée
par l’idée de phase terminale de la vie et, à ce titre, suscite encore souvent un rejet ou de
l’évitement.
Les finalités de l’enquête
L’étude conduite par le CREDOC (Centre de Recherche pour l’étude et l’observation des
conditions de vie) sur le développement des soins palliatifs en France, a été réalisée à la
demande de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques du
ministère de la Santé (DREES). Le Comité national des soins palliatifs a été associé au comité
de pilotage chargé par le ministère de suivre la réalisation des travaux d’enquêtes du
CREDOC.
L’étude a pour finalité le recueil des points de vue des professionnels de santé, des bénévoles,
des malades en fin de vie et de leurs proches sur les prises en charge relevant des soins
palliatifs. La diversité des formes de mise en œuvre de cette démarche de soins est prise en
compte à travers ses différentes formes d’organisation (lits identifiés, unité de soins palliatifs,
équipe mobile…) dans différents espaces de soins (services hospitaliers, prise en charge à
domicile).
Cette étude restitue une « photographie » permettant d’appréhender l'état actuel de la mise en
œuvre de la démarche palliative et de cerner les besoins des services hospitaliers dans ce
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domaine. Cet état des lieux est une contribution, complémentaire des autres études menées à
la demande du ministère de la Santé et du Comité national des soins palliatifs, pour étayer des
propositions pour une politique de développement des soins palliatifs..
Plus qu’au bilan des soins palliatifs stricto sensu, l’étude s’intéresse aussi largement que
possible à l’intégration de la démarche palliative dans les services hospitaliers. Il s’agit
de mettre à jour les pratiques et les initiatives relevant de la dynamique palliative qui visent à
assurer l’accompagnement physique, moral, social de personnes qui sont soit en fin de vie,
soit dans des situations de soins de longue durée pour lesquelles l’approche curative n’est plus
envisageable.
L’analyse dans les services retenus des dynamiques pluridisciplinaires mobilisées et des
difficultés rencontrées par les soignants dans ces démarches, constitue le principal objet de
cette étude.
La méthodologie de l’enquête
Cette étude prend en compte une diversité de contextes, pour lesquels le ministère de la santé
a opéré une sélection raisonnée de services fondée sur la diversité de leurs équipements en
matière de soins palliatifs et de leur statut juridique On a été ainsi conduit à prendre en
compte des services concernés par la démarche palliative en milieu hospitalier : centres
hospitaliers universitaires (CHU), centres de lutte contre le cancer (CLCC), établissements de
santé publics et privés participant ou non au service public hospitalier, et des démarches
correspondant à des prises en charge à domicile : hospitalisation à domicile (HAD), services
de soins infirmiers à domicile (SSIAD), secteur libéral via les réseaux . Les types d’activité
des services tels que court séjour, soins de suite et réadaptation, et soins de longue durée ont
également été pris en compte. Les établissements médico-sociaux n’ont pas été inclus dans le
champ de cette enquête1.
Pour accroître la diversité des situations étudiées, l’enquête a été développée dans trois
régions suffisamment différentes au regard de leur niveau d’équipement et de leur
population : Île-de-France, Champagne-Ardenne et Languedoc-Roussillon.

1 Les soins palliatifs dans les établissements médicosociaux (EHPAD et établissements pour handicapés) font l’objet d’un
rapport d’étude distinct.
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Tableau récapitulatif
41 situations dans 31 établissements
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L’analyse des pratiques relevant de la démarche palliative a été conduite par le biais
d’entretiens qualitatifs auprès des soignants, des accompagnants et des malades autour de cas
bien précis. In fine, 41 cas de malades concernés par les soins palliatifs ont été pris en
compte dans 31 établissements différents. Dans certains établissements, deux services
différents ont participé à cette enquête2. Les entretiens réalisés permettent de confronter l’idée
que se font des soins palliatifs les professionnels et les usagers concernés : les soignants,
parmi lesquels les médecins, psychologues, infirmiers, aides-soignants et autres
professionnels de santé, les accompagnants des associations de bénévoles, les proches du
malade, et les malades eux-mêmes quand l’état de ces derniers le permettait. Pour chaque cas,
on a pu procéder ainsi au croisement de 4 points de vue différents sur la même réalité de prise
en charge palliative d’une situation donnée.
Cette enquête a bénéficié de l’implication des équipes concernées, le plus souvent intéressées
à restituer leur expérience dans le cadre d’une étude nationale d’évaluation du développement
actuel des démarches palliatives.
« C’est une bonne chose, cette enquête ça peut être l’occasion pour nous de réfléchir : qu’est ce
qu’on met en place, qu’est ce qu’on fait, qu’est ce qu’on pourrait faire… On attend beaucoup de
ce temps d’échange. Ca serait bien de pouvoir avoir un retour. » (inf. 13 B- L-R)
« C’est bien que vous soyez là. C’est bon pour l’équipe de se sentir reconnue. On s’est prévenu les
uns les autres, on s’est posé des questions, on a essayé de faire le point. » (psychologue. 26 D-
IdF)
Très peu de services sollicités ne se sont pas associés à la réalisation de ce travail
(5 établissements sur 363). Cette bonne collaboration a permis d’organiser dans de bonnes
conditions les rendez-vous nécessaires pour réaliser les entretiens en face-à-face dans les
services, le même jour, auprès des personnes concernées par le cas retenu. Ces entretiens,
d’une durée moyenne de 45 minutes à une heure, hormis pour les malades pour lesquels
l’entretien a été limité à une vingtaine de minutes, ont tous étés enregistrés. La retranscription
des enregistrements, sous une forme qui a été rendue anonyme, offre un riche corpus de 158
entretiens.

2 Au total 34 services différents ont été pris en compte par cette étude.
3 Ces défections ne sont pas des refus explicites. Elles s’expliquent soit par la difficulté à obtenir l’accord du chef de service
du fait de son indisponibilité, soit par l’absence de malade répondant aux types de cas recherchés.
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