Udredning og behandling af demens

152 Pages·2008·1.69 MB·Danish

8
Udredning og behandling
0
af demens

0

– en medicinsk teknologivurdering 2
medicinsk Teknologivurdering 2008; 10(2)
medicinsk Teknologivurdering
Udredning og behandling
af demens
– en medicinsk teknologivurdering
medicinsk Teknologivurdering 2008;10(2)
Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
© Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering
URL: www.sst.dk/mtv
Emneord: demente, demenssygdom, Alzheimers sygdom, frontotemporal demens, vaskulær
demens, Lewy body, Parkinsons sygdom, demensdiagnostik, diagnostik, lægemidler, lægemiddelbe-
handling, demensmedicin, medikamentel demensbehandling, pårørendeinterventioner, demenserfa-
ringer, demensorganisering
Sprog: Dansk med engelsk resume
Format: pdf
Version: 1,0 uden bilag
Versionsdato: 8. maj 2008
Udgivet af Sundhedsstyrelsen, maj 2008
Kategori: Rådgivning
Design: Sundhedsstyrelsen og 1508 A/S
Layout: Schultz Grafisk
Elektronisk ISBN: 978-87-7676-681-8
Elektronisk ISSN: 1399-2481
Denne rapport citeres således:
Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering
Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008
Medicinsk Teknologivurdering 2008; 10(2)

Serietitel: Medicinsk Teknologivurdering
Serieredaktion: Finn Børlum Kristensen, Mogens Hørder, Stig Ejdrup Andersen

For yderligere oplysninger rettes henvendelse til:
Sundhedsstyrelsen
Monitorering & MTV
Islands Brygge 67
2300 København S
Tlf. 72 22 74 00
E-mail: [email protected]
Hjemmeside: www.sst.dk/mtv
Rapporten kan downloades fra www.sst.dk under publikationer og udgivelser
Forsidebillede: Ny metode til billeddannelse af hjernen med PET-skanning:
11C-PIB-PET-skanningsbillede, som viser mængden af proteinet amyloid i
hjernen hos en patient med Alzheimers sygdom (til højre) og hos en rask
person (til venstre). Hos patienten med Alzhemers sygdom viser de røde/gule
farver en stor mængde af amyloid, mens de blå farver hos den raske viser, at
der hos denne person næsten ikke er amyloid i hjernen (PET- og
Cyklotronenheden, Rigshospitalet).
forord
Demens er en folkesygdom, og op mod 80.000 danskere har en demenssygdom. Som
følge af befolkningsudviklingen med flere ældre vil antallet af danskere med demens
stige markant de næste 30 år. Det er således en stor udfordring at sikre hensigtsmæssig
udredning og behandling af demens. Da disse opgaver hovedsagligt varetages i den
sekundære sektor og hos den alment praktiserende læge i primærsektoren, er rapporten
fokuseret på disse organisatoriske niveauer.
Der findes en række metoder til diagnostik af demens, og nærværende MTV vurderer
evidensen for de forskellige metoder i udredningsforløbet. Behandlingen af demens er
multifacetteret og foregår bl.a. med lægemidler, som kan udskyde symptomerne, men
ikke helbrede patienter med demens. I rapporten vurderes effekten af lægemidler mod
demens, og forskellige typer af interventioner rettet mod pårørende til demente vurde-
res ligeledes. Rapporten analyserer således tiltag i sygehusvæsenet og hos den praktise-
rende læge, men belyser til gengæld ikke den samlede indsats for demente og deres
pårørende, da denne ligeledes inkluderer omfattende aktiviteter i kommunalt regi.
Nærværende MTV-rapport tager udgangspunkt i resultaterne fra en svensk MTV-rap-
port fra Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Foruden at opdatere viden
om udredning og behandling kommer den danske MTV-rapport med bud på den
fremtidige organisering af demensområdet samt vurdering af de økonomiske omkost-
ninger ved udredning og behandling af demens. Desuden belyses i rapporten patienter-
nes erfaring med udredning og behandling af demens.
Rapporten udgives i serien ”Medicinsk Teknologivurdering” i Sundhedsstyrelsen og er
et resultat af en stor indsats fra den tværfagligt sammensatte projektgruppe.
Projektgruppens medlemmer har afgivet habilitetserklæringer, og rapporten har gen-
nemgået eksternt peer-review hos relevante faglige eksperter. MTV’en udgør faglig råd-
givning til beslutningstagere i sundhedsvæsenet, og rapportens konklusioner er ikke
udtryk for Sundhedsstyrelsens officielle anbefaling.
Målgruppen for nærværende MTV er politiske, administrative og kliniske beslutnings-
tagere i sundhedsvæsenet. Sundhedsstyrelsen vil gerne takke alle i projektgruppen for
deres omfattende indsats, der har været afgørende for rapportens tilblivelse. Endeligt
skal lyde en stor tak SBU, der velvilligt har stillet deres MTV-rapport til rådighed for
den danske projektgruppe, forud for offentliggørelsen af den svenske rapport.
Sundhedsstyrelsen
Juni 2008
Finn Børlum Kristensen
Chef for medicinsk teknologivurdering
5 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
Projektgruppe
Redaktionsgruppen:
Karine Bech, formand for projektgruppen
Overlæge, dr.med.
Endokrinologisk Afdeling
Hvidovre Hospital
Kåre Hansen, projektleder
Akademisk medarbejder, cand.scient.san.publ.
Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering
Sundhedsstyrelsen
Britta Bjerrum Mortensen
Akademisk medarbejder, cand.scient.anth., sygeplejerske
Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering
Sundhedsstyrelsen
Camilla Palmhøj Nielsen (projektleder indtil august 2007)
Specialkonsulent, cand.scient.pol.
Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering
Sundhedsstyrelsen
Projektgruppen i øvrigt:
Lise Kvistgaard Jensen
AC-fuldmægtig, Cand.negot., HD i organisation
Forsknings- og MTV-afdelingen
Odense Universitetshospital
Karsten Vestergaard
Overlæge
Neurologisk Afdeling
Aalborg Sygehus
Gunhild Waldemar
Professor, dr.med.
Hukommelsesklinikken og Nationalt Videnscenter for Demens
Neurologisk Klinik
Rigshospitalet
Pernille Skejø (indtil september 2007)
Overlæge
Radiologisk afdeling
Odense Universitetshospital
Annette Lolk
Overlæge, klinisk lektor, ph.d.
Psykiatrisk afdeling P/DemensKlinik OUH
Odense Universitetshospital
6 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
Vibeke Andrée Larsen (fra oktober 2007)
Overlæge
Neurologisk afdeling
Glostrup Hospital
Jette Stokholm
Neuropsykolog, cand.psych.
Hukommelsesklinikken og Nationalt Videnscenter for Demens
Neurologisk Klinik
Rigshospitalet
Susanne van der Mark
Overlæge
Medicinsk afdeling C, Geriatrisk sektion
Gentofte Hospital
Alex Kørner
Overlæge, ph.d.
Gerontopsykiatrisk Ambulatorium
Psykiatrisk Center Nordsjælland
Jens Olsen
Programleder, cand.oecon.
Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering
Syddansk Universitet, Odense
Anne Lee
Konsulent, sygeplejerske, cand.scient.san.
Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering
Syddansk Universitet, Odense
Finn Rønholt Hansen
Overlæge, ph.d.
Medicinsk Afdeling C
Gentofte Hospital
Lotte Nylandsted Krogh
Afdelingslæge
Afdeling for Biokemi, Farmakologi og Genetik
Odense Universitetshospital
Hanne Hulgaard
Alment praktiserende læge
Lægehuset i Vodskov
Stig Ejdrup Andersen
Overlæge, ph.d.
Klinisk Farmakologisk Enhed
Bispebjerg Hospital
7 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
Birgitte H. Petersen
Bibliotekar
Kommunikation
Sundhedsstyrelsen
Christina Stentoft Hoxer (indtil august 2007)
Helene Buch Pedersen (fra august 2007 til november 2007)
Julie Shea (fra december 2007)
Studentermedhjælper
Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering
Samtlige projektgruppedeltagere, som ikke er ansat i Sundhedsstyrelsen, har indleveret
habilitetserklæringer, og har derved deklareret direkte, individuelle, personlige eller
økonomiske interesse i en foreliggende sags udfald. Erklæringerne er tilgængelige på
Sundhedsstyrelsens hjemmeside, www.sst.dk.
arbejdsgrupper
Udredning (Teknologi I)
Gunhild Waldemar, Jette Stokholm, Alex Kørner, Finn Rønholt Hansen, Lotte
Nylandsted Krogh, Vibeke Andrée Larsen
Behandling (Teknologi II)
Annette Lolk, Susanne van der Mark, Karsten Vestergaard, Stig Ejdrup Andersen
Pårørendeinterventioner (Teknologi III)
Ane Eckermann* (master i sundhedspædagogik), Dorthe V. Buss* (sygeplejerske, cand.
jur., ph.d.), Britta Bjerrum Mortensen
* Nationalt Videnscenter for Demens
Patient
Anne Lee, Hanne Hulgaard, Britta Bjerrum Mortensen
Organisation
Lise Kvistgaard Jensen, Gunhild Waldemar, Hanne Hulgaard, Camilla Palmhøj Nielsen
Økonomi
Jens Olsen
referencegruppe
Til at følge projektet blev der nedsat en referencegruppe. Referencegruppen havde
ingen bemyndigelse til at træffe beslutninger vedrørende rapportens indhold, men
havde mulighed for at kommenterer rapporten undervejs. Referencegruppen havde et
møde med projektgruppen, hvor rapporten blev diskuteret, og referencegruppen kom-
menterede efterfølgende rapporten skriftligt.
Referencegruppen bestod af:
Dansk Selskab for Neurologi, Dansk Psykiatrisk Selskab, Dansk Radiologisk Selskab,
Dansk Selskab for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin, Dansk Selskab for Geriatri,
Dansk Selskab for Almen Medicin, Selskabet Danske Neuropsykologer,
Demenskoordinatorer i Danmark, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening,
8 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Alzheimerforeningen, Socialministeriet og
Servicestyrelsen.
9 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
indhold
Forord 5
Projektgruppe 6
Sammenfatning 13
Summary 22
Læsevejledning 31
Ordliste 32
1 Introduktion 36
1.1 Baggrund for projektet 36
1.2 Formål 37
1.3 MTV-spørgsmål 37
1.4 Afgrænsning og relation til det kommunale område 38
1.5 Generel metode i rapporten 39
2 Om demens 40
2.1 Demensbegrebet 40
2.2 Forekomst af demenssygdomme 40
2.3 Definition af demens og mild cognitive impairment 41
2.3.1 Definition af demens 41
2.3.2 Definition af mild cognitive impairment 42
2.4 Demenssygdomme 42
2.4.1 Alzheimers sygdom 44
2.4.2 Vaskulær demens 44
2.4.3 Lewy body demens 44
2.4.4 Frontotemporal demens 45
2.4.5 Demens ved Parkinsons sygdom 45
2.4.6 Andre former for demenssygdomme 45
2.5 Komorbiditet og reversibel demens 46
3 Udredning (Teknologi I) 47
3.1 Metode 47
3.2 Muligheder og begrænsninger ved de kliniske kriterier for demenssygdomme 47
3.2.1 Metoder til vurdering af en diagnostisk test. 48
3.2.2 Kriterier for Alzheimers sygdom 48
3.2.3 Kriterier for Lewy body demens 49
3.2.4 Kriterier for frontotemporal demens 49
3.2.5 Kriterier for vaskulær demens 49
3.2.6 Vurdering af kliniske kriterier for demens 49
3.3 Muligheder og begrænsninger ved de diagnostiske metoder 50
3.3.1 Anamnese 50
3.3.2 Objektiv lægeundersøgelse 51
3.3.3 Undersøgelse af kognitive funktioner 51
3.3.4 Undersøgelse af neuropsykiatriske symptomer 53
3.3.5 Vurdering af funktionsniveau i dagligdagen 53
3.3.6 Vurdering af pårørendebelastning 54
3.3.7 Laboratorieprøver 54
3.3.8 Billeddiagnostik 55
3.3.9 Lumbalpunktur 56
3.3.10 Elektroencephalografi 56
3.3.11 Biopsi 57
3.4 Genetisk testning 57
3.4.1 Fordele og ulemper ved genetisk testning af raske personer 58
10 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering
3.5 De diagnostiske metoders rolle i et samlet udredningsforløb 59
3.5.1 Udredningens formål 59
3.5.2 Hvilke personer skal tilbydes de diagnostiske metoder? 59
3.5.3 Patienter med særligt behov i udredningen 61
3.5.4 Information om diagnosen og opfølgning 61
3.5.5 Opfølgning og fornyet udredning 61
3.6 Sammenfatning 62
4 Lægemiddelbehandling (Teknologi II) 63
4.1 Metode 63
4.2 Vurdering og måling af effekten af lægemidler mod demens 63
4.2.1 Kolinsterasehæmmere ved Alzheimers sygdom 65
4.2.2 NMDA-receptorantagonister ved Alzheimers sygdom 68
4.2.3 Specifik medicinsk behandling af vaskulær demens 70
4.2.4 Specifik medicinsk behandling af Lewy body demens og demens ved
Parkinsons sygdom 71
4.2.5 Specifik medicinsk behandling af andre demenssygdomme 72
4.2.6 Specifik medicinsk behandling af mild cognitive impairment 72
4.3 Anden farmakologisk behandling 73
4.3.1 Gingko Biloba 73
4.3.2 E-vitamin 73
4.3.3 Non-steroide antiinflammatorisk stoffer (NSAID) 73
4.3.4 Østrogen 73
4.3.5 Statiner 73
4.3.6 Øvrige lægemidler 73
4.4 Psykofarmaka 74
4.4.1 Definition af psykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser 74
4.4.2 Antipsykotika til behandling af psykiatriske symptomer og
adfærdsforstyrrelser generelt 74
4.4.3 Antiepileptika til behandling af psykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser 75
4.4.4 Antidepressiva til behandling af depression og psykiatriske symptomer
og adfærdsforstyrrelser generelt 76
4.5 Den fremtidige medicinske behandling af Alzheimers sygdom 77
4.6 Sammenfatning 77
5 Pårørendeinterventioner (Teknologi III) 79
5.1 Baggrund 79
5.2 Metode 80
5.3 Typer af pårørendeinterventioner 80
5.3.1 Teknologisk baseret intervention. 80
5.3.2 Gruppebaseret intervention 81
5.3.3 Individuelt baseret intervention 81
5.3.4 Multidimensionelle interventioner 82
5.4 Kvantitative og kvalitative undersøgelser vedrørende effekt af pårørendeintervention 82
5.4.1 Kvantitative undersøgelser i forhold til effekt af pårørendeinterventioner 82
5.4.2 Kvalitative undersøgelser vedrørende effekt af pårørendeintervention 83
5.5 Sammenfatning 84
6 Patient og pårørende 85
6.1 Baggrund 85
6.2 Metode 85
6.3 Årsager til igangsætning eller udskydelse af udredning 86
6.3.1 Normalisering og igangsættelse af udredning 86
6.3.2 Faktorer der kan udskyde udredning 87
6.4 Konsekvenser for patienter og pårørende af at få stillet en diagnose 87
6.4.1 Formidling af demensdiagnosen 88
6.5 Erfaringer og etiske overvejelser ved lægemidler mod demens 93
6.5.1 Etiske overvejelser samt patienters og pårørendes holdning til behandling
med lægemidler mod demens 93
6.6 Information til patienter og pårørende 94
6.7 Sammenfatning 96
11 Udredning og behandling af demens – en medicinsk teknologivurdering