Table Of ContentM.SCHNEIDER (Hrs~.) Lupus erythematodes
M.
SCHNEIDER (Hrsg.)
Lup s
erythe ato es
Information für Erkrankte,
Angehörige und Betreuende
ZWEITE, ÜBERARBEITETE UND ERWEITERTE AUFLAGE
STEINKOPFF
Prof. Dr. med. MATTHIAS SCHNEIDER
Rheumazentrum - Heinrich-Heine-Universität
Klinik für Nephrologie und Rheumatologie
Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf
ISBN 978-3-7985-1429-4 ISBN 978-3-7985-1947-3 (eBook)
DOI 10.1007/978-3-7985-1947-3
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www.steinkopff.springer.de
o Springer_ Verlag Berlin Heidelberg ]993, 2004
Ursprünglich erschienen bei Steinkopff Wrlag Darmstadt 2004
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Geleitwort
Lupus erythematodes ist keine der groBen Volkskrankhei
ten, zu deren Bekampfung Medizin und Pharmaindustrie
medienwirksam unter groBtem offentlichen Interesse antre
ten. Die "Schmetterlingskrankheit" mit etwa 40000 diag
nostizierten Fallen macht in Deutschland keine Schlagzei
len, gerade deshalb tut Aufklarung Not. In der Vergangen
heit konnten die Betroffenen - meist junge Frauen - die Di
agnose zunachst gar nicht richtig einordnen, weil es fiir Pa
tientinnen und Patienten kaum Informationen iiber diese
Autoimmunerkrankung gab. Diesem Defizit hat die Lupus
erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, deren Schirmherrin
ich seit Iahren bin, Abhilfe geschaffen. Patientenaufklarung
ist namlich ein erster, wichtiger Schritt zum richtigen Um
gang mit der Krankheit und - in jeder Hinsicht - zur Stabi
lisierung der Betroffenen.
Aber nicht nur interessierte Patienten und Laien, son
dern auch Mediziner aller Fachrichtungen wollen mehr
iiber Lupus erythematodes wissen. Wir wissen nicht, wie
hoch die Dunkelziffer bei dieser Erkrankung ist, miissen
aber davon ausgehen, dass in vielen Fallen falsche Diagno
sen gestellt werden, weil viele Mediziner - nicht nur Haus
arzte - mit dem Krankheitsbild nicht vertraut sind.
Ich freue mich, dass Professor Dr.Matthias Schneider mit
Unterstiitzung seiner Kollegenin diesem Buchfur Patienten,
ihre Angehorigen und auch fur Mediziner den neuesten
Stand der Wissenschaft zusammengefasst hat. Sie leisten so
einen wesentlichen Beitrag zum besseren Verstandnis des
Lupus erythematodes. Dafiirgilt allen mein herzlicher Dank.
Bonn, im Herbst 2003 KARIN CLEMENT
Vorwort zur 2. Auflage
10Jahre haben wir mit der ersten Auflagedieses Ratgebers
gelebt - das ist sicher ungewohnlich fur ein medizinisches
Buch.Natiirlich hat sich vielgetan in diesen 10[ahren, auch
und gerade zum Lupus. Wir haben diese Erkenntnisse kon
tinuierlich in unsere Behandlungskonzepte aufgenommen,
und dies spiegelt sich auch in dieser 2. Auflagewider.
Als wir die erste Auflage dieses Patientenratgebers er
stellt haben, waren wir Vorreiter in Deutschland. Mittler
weile gibt es schon eine kleine Bibliothek an Werken zum
Lupus in deutscher Sprache, und viele dieser Werke sind
umfangreicher, auch als diese zweite Auflage, die wir ge
zielt erweitert haben. Das besondere an unserem Buch:
Wir vermitteln solide die grundlegende Information zur
Erkrankung Lupus erythematodes; wir beschranken uns
auch weiterhin auf das, was in der Erkennung und Be
handlung dieser Erkrankung gesichert ist, und bringen
dazu unsere umfangreiche Erfahrung ein; wir verzichten
bewusst auf die "allerneusten" Entwicklungen, die noch
reifen mussen, und auch auf grofse Emotionen, weil wir
eine Basisinformation bieten wollen, auf die dann die
Probleme des Einzelnen aufsetzen miissen, Alle individu
ellen Probleme konnen in einem solchen Buch nicht gelost
werden. Auch ein dickes Lehrbuch hat nicht genug Platz
dafur, weil jede und jeder einzelne von Lupus Betroffene
etwas Besonderes ist und hat. Diese Probleme sind nur im
personlichen Gesprach mit einem Spezialisten zu klaren,
Dusseldorf, im Herbst 2003 DIE AUTOREN
Vorwort zur 1. Auflage
"Ich habe Lupus - wiekann ich damit leben?"
Die Bedeutung dieses Satzes ist schwer verstandlich fiirje
manden, der nicht selbst an Lupus erkrankt ist. Wie soll
man erklaren, was Lupus ist, wenn vieles an dieser Krank
heit erst unvollstandig geklart ist und eine Vielfalt von
Symptomen, Folgen und Verlaufen die Beschreibung der
Erkrankung erschwert. Die Unsicherheit, was noch auf
ihn zukommen kann, beunruhigt den Betroffenen fast ge
nauso wie die Krankheit selbst. Zudem ist sie sehr selten,
so dass auch viele Arztenur davon gehort haben oder al
lenfalls wenige Patienten damit kennen.
Wir - Arzte, die jeden Tag mit Lupus-Patientinnen und
-Patienten sprechen und sie behandeln, - wollen Ihnen,
den Betroffenen und Angehorigen, helfen, diese Krankheit
zu verstehen und besser mit ihr leben zu lernen - dieses
Buch soll Ihnen ein kleine Lebenshilfe sein. Es ist fiir Sie,
die Erkrankten, und Ihre Angehorigen und Freunde ge
schrieben. Wir haben uns bemiiht, uns in einer ftir einen
Nichtfachmann verstandlichen Form auszudriicken.
Ie besser Sie ihre Krankheit Lupus erythematodes ver
stehen, urn so mehr Verantwortung fur ihre Gesundheit
konnen Sie selbst ubernehmen, und Sie konnen selbst da
zu beitragen, schubauslosende Ereignisse zu vermeiden
oder besser mit ihnen umzugehen.
Dieses Buch will an ihrer Krankheit nichts verschwei
gen oder verharmlosen - Sie werden beim Lesen vieles
finden, von dem Sie sagen, "ja, das kenne ich"; anderes
X I Vorwort zur 1. Auflage
haben Sie selbst nicht erfahren, denn ein Erkrankter be
kommt nie aIleFolgen dieser Erkrankung zu spiiren.
In der ganzen Welterforschen A.rzte Ihre Erkrankung
auch hier will Ihnen dieses Buch einen kleinen Einblick
geben. Wir hoffen, dass diese Forschung neue Wege zu ei
ner noch besseren Therapie weist. Aber schon heute kann
man mit dieser Krankheit leben.
Miinster, im Iuni 1993 DIE AUTOREN
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung 1
2 Haufigkeit, Verbreitung und Krankheitsentstehung .. 6
3 Stufendiagnostik ............................ 10
4 Oiagnosekriterien 14
5 Hauterscheinungen 16
6 Gelenkbeteiligung ......... 20
7 Beteiligung des Herzens 22
8 Lungenbeteiligung 25
9 Nierenerkrankungen 28
10 Oas Nervensystem ........................... 35
11 Oer systemische Lupus imKindesalter .......... .. 38
12 Systemischer Lupus bei Mannern 43
13 Oas Antiphospholipidsyndrom 45
14 Mischkollagenosen 51
XII I Inhaltsverzeichnis
15 Schwangerschaft 57
16 Labortests 62
17 Krankheits- und Therapieiiberwachung ........... 67
18 Therapie 71
19 Lokale Behandlung und Lichtschutz 83
20 Rehabilitation 88
21 Psychosoziale Foigen und Angebote
psychologischer Unterstiitzung 94
22 Selbsthilfegemeinschaft 98
23 Mogliche krankheits-
undschubausldsende Medikamente 102
24 Langzeitprognose ........................... 107
Autorenverzeichnis
SANDRA BEER Prof.Dr.med.
Rheumazentrum ERIKA GROMNICA-!HLE
Heinrich-Heine-Universitat Rheumaklinik BerlinBuch
Klinikfur Nephrologie KarowerStr.11
und Rheumatologie 13125 Berlin
MoorenstraBe5
40225 Diisseldorf Prof.Dr.med. PETER HERZER
Tal6(am Marienplatz)
Dr.med. THOMAS DIRSCHKA 80331 Miinchen
Schuchardstr. 15
42275Wuppertal Priv.-Doz. Dr.med.
JORG LOHMANN
Dr.med. REBECCA FISCHER-BETZ FachklinikBadBentheim
Rheumazentrum - Postfach1437
Heinrich-Heine-Universitat 48455BadBentheim
Klinikfur Nephrologie
und Rheumatologie Dr.med. GERHARD LONAUER
MoorenstraBe5 Lippertor 2
40225Diisseldorf 59555 Lippstadt
Dr.med. GERD GANSER Dr.phil. ULRIKE MEUSLING
AbteilungKinder- Reha-KlinikSeehofder BfA
und Jugendrheumatologie LichterfelderAllee55
Nordwestdeutsches 14513 Teltow
Rheumazentrum - St.Iosef-Stift
Westtor7 Prof.Dr.med. B.MANGER
48324Sendenhorst MedizinischeKlinikIII
UniversitatErlangen-Niirnberg
Priv.-Doz.Dr.med. KrankenhausstraBe 12
MARKUS GAUBITZ 91054Erlangen
MedizinischeKlinikII
WestfalischeWilhelms-Universitat
Albert-Schweitzer-Str, 33
48149Miinster
