Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk

299 Pages·2008·1.449 MB·Dutch

by  Bibi Huskens (auth.), Robert Didden (eds.)

Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
Begeleiding van kinderen en
jongeren met autisme
Van onderzoek naar praktijk
Robert Didden (red.)
Bibi Huskens
Bohn Stafleu vanLoghum
Houten 2008
(cid:2)BohnStafleuvanLoghum,2008
Allerechtenvoorbehouden.Nietsuitdezeuitgavemagwordenverveelvoudigd,
opgeslagenineengeautomatiseerdgegevensbestand,ofopenbaargemaakt,in
enigevormofopenigewijze,hetzijelektronisch,mechanisch,doorfotokopiee¨n
ofopnamen,hetzijopenigeanderemanier,zondervoorafgaandeschriftelijke
toestemmingvandeuitgever.
Voorzoverhetmakenvankopiee¨nuitdezeuitgaveistoegestaanopgrondvan
artikel16bAuteurswet1912johetBesluitvan20juni1974,Stb.351,zoalsgewij-
zigdbijhetBesluitvan23augustus1985,Stb.471enartikel17Auteurswet1912,
dientmendedaarvoorwettelijkverschuldigdevergoedingentevoldoenaande
StichtingReprorecht(Postbus3051,2130KBHoofddorp).Voorhetovernemen
van(een)gedeelte(n)uitdezeuitgaveinbloemlezingen,readersenanderecom-
pilatiewerken(artikel16Auteurswet1912)dientmenzichtotdeuitgeverte
wenden.
Samensteller(s)enuitgeverzijnzichvolledigbewustvanhuntaakeenbetrouw-
bareuitgaveteverzorgen.Nietteminkunnenzijgeenaansprakelijkheidaanvaar-
denvoordrukfoutenenandereonjuisthedendieeventueelindezeuitgavevoor-
komen.
ISBN9789031351718
NUR848
Ontwerpomslag:NanjaToebak,DenBosch
Ontwerpbinnenwerk:StudioBassa,Culemborg
Automatischeopmaak:PrePress,Zeist
BohnStafleuvanLoghum
HetSpoor2
Postbus246
3990GAHouten
www.bsl.nl
Inhoud
Voorwoord 10
1 Autisme in de dagelijksepraktijk 13
Inleiding 13
Op weg naareen diagnose 14
Vroegtijdige onderkenning 16
Hulpverlenende instanties 18
Nadediagnose 19
Behandeling 20
Samenvatting 22
Praktische adviezen voorde thuissituatie 23
Praktische adviezen voorde onderwijssituatie 33
Specialistische hulpverlening 43
Slotbeschouwing 47
Adressen 48
Literatuur 50
2 Van diagnostieknaarbehandeling 51
Inleiding 51
Casus Ben 54
Diagnostiekbijautismespectrumstoornissen 55
Handelingsgericht onderzoek 59
Besluit 65
Literatuur 66
3 Vroegtijdigeonderkenningendiagnostiekvan
autismespectrumstoornissen (ASS) 67
Inleiding 67
Vroegtijdige onderkenning en diagnostiek 69
Screening vanASS 70
Symptomen van ASS indeeerste tweejaar 74
6 Begeleidingvankinderenenjongerenmetautisme
Symptomen van ASS indepeuter- en
kleutertijd 75
Diagnostiek 78
Slotbeschouwing 82
Literatuur 82
4 Diagnostiek en ontwikkeling van emotionele
vaardigheden bij kinderen met autisme 84
Inleiding 84
Emoties uiten 85
Emoties waarnemen 88
Reageren op emoties 91
Conclusie en aanbevelingen 94
Slotbeschouwing 98
Literatuur 99
5 Autisme en het verwerkenvan sociale infor-
matie 102
Inleiding 102
Hetmodel van socialeinformatieverwerking 104
Sociale informatieverwerking van kinderen
met autisme 105
Studie naarsociale informatieverwerking 106
Slotbeschouwing 108
Literatuur 110
6 Zien watjedoet: van diagnose naar praktisch
handelen 112
Inleiding 112
Van videohometraining naar video-interactie-
begeleiding 113
Principes van VIB 114
Werkwijze in VIB 115
VIBen communicatiemet mensen metASS 117
VIBen ‘auti-communicatie’ 118
Effect vanVIB op de begeleiding 122
Slotbeschouwing 125
Literatuur 125
7 Slaap en slaapproblemen bij kinderen en
jeugdigenmet autismespectrumstoornissen 127
Typenslaapproblemenen de gevolgen ervan 128
Inhoud 7
Ontwikkeling van de slaap 129
Slaapproblemenen afwijkingen vanhet slaap-
waakpatroon 130
Studies met vragenlijsten 130
Studies met directe observatie 132
Studies met actigrafie 133
Studies met polysomnografie 134
Risicofactoren en oorzaken 134
Behandeling 136
Slotbeschouwing 142
Literatuur 143
8 Zindelijkheidstraining bij kinderen en
jeugdigenmet autismespectrumstoornissen 145
Inleiding 145
Zindelijkheid enASS 146
Zindelijkheidstraining 149
Zindelijkheidstraining vanCicero en Pfadt 150
Zindelijkheidstraining vanAverink,Melein en
Duker 151
Een aangepaste zindelijkheidstraining 153
Tipsvoor ouders 157
Slotbeschouwing 158
Literatuur 159
9 Zelfredzaamheid bijkinderen enjeugdigen
met autisme en eenernstigeverstandelijke
beperking 161
Inleiding 161
Zelfredzaamheid en autisme 162
Trainingvan zelfredzaamheid 163
Training 165
Beloners 169
Generalisatie van vaardigheden 171
Eigen ervaringen 174
Slotbeschouwing 174
Literatuur 175
10 Aanleren en begeleiden van praktische
vaardigheden bij jongeren met ASS: een
rangorde in hulpmiddelen 176
Inleiding 176
8 Begeleidingvankinderenenjongerenmetautisme
Meetinstrumenten 176
Verschillende soorten hulpmiddelen 177
Aanleren van adaptievevaardigheden 180
Rangorde in hulpmiddelen 180
Eenstudienaarderangordevanhulpmiddelen 181
Slotbeschouwing 186
Literatuur 186
11 Hetstimuleren van de communicatie met
behulp van hetPictureExchangeCommuni-
cationSystem 188
Inleiding 188
Voorspellers van communicatie 189
Alternatieve communicatiesystemen 191
PictureExchangeCommunication System 191
Prompts enfoutloos leren 192
Belonerstest 193
Procedure 194
Aanpassingen 196
Resultaten uit wetenschappelijke studies 196
Effecten vanPECSop spraak 198
Slotbeschouwing 199
Literatuur 201
12 Psychiatrische intensieve behandelingvoor
autisme (PIBA): een programmabeschrijving 202
Inleiding 202
HetPIBA-model 203
Kernkarakteristieken vanPIBA 203
Beschrijving van het PIBA-model 205
Slotbeschouwing 214
Literatuur 215
13 Intensievegedragstherapieaanjongekinderen
met een autismespectrumstoornis in kinder-
dagcentra 217
Inleiding 217
Intensievegedragstherapie 218
Discrete TrialTraining 219
Generalisatie 222
Studies naardeeffectiviteit vanDiscreteTrial
Training 224
Inhoud 9
Studie binnen Stichting de Driestroom 226
Slotbeschouwing 229
Literatuur 229
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal
ResponseTreatmentvoorjonge kinderen met
een autismespectrumstoornis 231
Inleiding 231
Achtergrond 232
PRT-model: uitgangspunten 236
PRT-model vanbehandeling: Nederlandse
opzet 237
Voorbeelden 240
Slotbeschouwing 244
Literatuur 247
15 De weg naarpassende arbeid voor jongeren
met autismespectrumstoornissen 251
Inleiding 251
Arbeid 252
Arbeidsidentiteit 253
Kira-methode 253
HetClie¨nt-Competentieprofiel (CCP) 259
Instrumenten voor het opstellen van het
Cli¨ent-Competentieprofiel 262
Conclusie en aanbevelingen 268
Literatuur 271
16 Autisme en psychofarmaca 272
Inleiding 272
Niet-farmacologische interventies 273
Farmacologischeinterventies 275
Gemengdegroep 282
Vrijverkrijgbaremiddelen 282
Algemene farmacologische behandelprincipes 283
Slotbeschouwing 285
Literatuur 285
Personalia 290
Register 296
Voorwoord
Rutger Janvan der Gaag
Tommie is achtjaaroud. Hijis in onderzoek bijeen Jeugd-ggz-
afdeling. Zijn wanhopige ouders zijn er terechtgekomen na vele
vruchtelozeomzwervingen.Concreteaanleiding is hetfeit dat
Tommieopschoolhelemaalvastloopt:hijkandelessenmoeilijk
volgen. Hij weet nooit wathijna een instructie moet doen. Hij
bemoeit zich vooral ongepast metklasgenoten. Hij wil hunzijn
dierenboeken laten zien. Hij is helemaal geobsedeerd door de
natuuren legt al vanafzijn kleutertijd plakboeken aan van alles
wat hij onderhanden krijgt overhet leven van diereninde
natuur. Zondermoeite leest hij voor uit de Panda, maarbijde
AVI-toets kijkt hijwazig naarde tekst zonderenigeaanvechting
om de juffrouw tevertellen wat erstaat.Op hetplein is hijin de
weermet insecten en verstoort onbedoeld het spel van zijn klas-
genoten.Tommie is niet alleen sociaal maarook letterlijk erg
onhandig.Zijn juffrouw verbaastzich overzijnkleuterachtige
enthousiasme en zijn professorachtige geleerdheid. Hijfladdert
letterlijkvan opwinding als zij vertelt datze school-tv gaan kij-
ken.Hijciteerdeonlangsindekringeenartikeloverhetkruisen
vanleeuwenentijgersomdevaderlijkeenmoederlijkeinvloedop
de ‘erfelijke overdracht’ teonderzoeken. Zijn handschrift is
onleesbaaren het basale rekenenwil maar niet automatisch
gaan.
Dezeproblemenspelenthuis alvele jaren.Tommieis de oudste.
Zijn ouders stonden versteld toen hij metnet iets meerdan een
jaaral kon spreken, maarwarenverbijsterd overzijn trage
motorische ontwikkeling. Maarzij hadden geen kind aan hem:
hijvermaaktezichprima,zatalvroegtijdschriftentespellen.Wel
hadden zij last vanzijn starheid: alles moest altijd indezelfde
volgorde.Hijhadinzijnderdejaarergengedromen.Goederaad
Voorwoord 11
isduur:viahetconsultatiebureauheefthijfysiotherapiegekregen
om zijn motorischecoo¨rdinatie te verbeteren. Hij had het
geweldig moeilijkmet de overgang naarde kleuterschool.Tom-
mie werd erg druk van alle kinderenomhemheen. ADHD,
hadden dejuffengezegd, maarde huisarts wistdeouderste
vertellen dat als TommieADHDhad, datvoor alle kinderen in
zijnpraktijk zou gelden. Net voor deovergang naar groep drie
bracht een heftig incidentdeoudersmet Tommie bijdeortho-
pedagoge. Hij had ineen agressievebui eenkind gebetendat
over zijn schouder meekeekin een dierenboek. Maanden van
speltherapie hadden de leerkrachten gerustgesteld, maarzijn
ouders merkten weinig effect.
Nu is hij gezien doorhet teamvan de jeugd-ggz-afdeling,hij is
getestenopschoolgeobserveerd.Deuitkomstvanhetonderzoek
isduidelijk:hetteamheefteendiagnosestoornisinhetautistisch
spectrum gesteld, te classificeren als PDD-NOS(mogelijksyn-
droomvan Asperger)...en daarmeeworden deouders,Tommie
en de school de wijdewereld in gestuurd omdat de bemoeienis-
sen van de ggz hiermeeten eindezijn.
Dit voorbeeld, uitdedagelijksepraktijk,is helaasgeenuitzondering.
De uitkomst van een onderzoek,waarbij wordt vastgestelddater
sprake is van een ernstige ontwikkelingsstoornis,werpteen lange
schaduwvooruitopeenongewissetoekomst,enwordtvaakverwoord
indetrantvan(eenbeetjegrofuitgedrukt):‘uweetwateraandehand
is,zoektumaarhulpviaouderverenigingen,PGB,Rugzak,MEE...en
veel succes!’
Voor chronische stoornissen zijn erin onzehulpverleningssystemen
weinig mogelijkheden. De vergoedingen zijn er niet op afgestemd.
Maarvooral iser ookveel onbekendheid met de diagnose en al hele-
maal methet verloop van stoornissen in het autistischespectrum
(ASS)en waterin verschillendelevensfasen bijkomt kijken. Dit
betekenteeneenzaamavontuurvoorouders,kinderenenvolwassenen
meteenautismespectrumstoornis(ASS)enookhunhulpverlenersuit
verschillende werkvelden (onderwijs, jeugdhulpverlening, (para)me-
dischedisciplines, MEE, maatschappelijk werkenz.).
Nu is eraan een deel van dieeenzaamheid weinig te doen. Autisme-
spectrumstoornissenzijn buitengewoon heterogeen vanaard e´nin
hun klinische presentatie. Eris dusniete´e´n zorgprogramma, e´e´n
onderwijsmodule,e´e´n werk-, dagbestedings-ofopvangprogramma,